ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರಕ್ತಸ್ರಾವದ ವಿರಳ ರೋಗ

*

ಮೊಫಿಲಿಯಾ ಅಥವಾ ಕುಸುಮರೋಗವು ವಿರಳ ವರ್ಗಕ್ಕೆ ಸೇರಿದ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಕಾಯಿಲೆ. ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆಯಿದೆ.

‘ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ’ ಪ್ರಕಾರ ಪ್ರತೀ 1000 ಜನರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತನಿರುವ ಅಂದಾಜು ಇದೆ. ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಸುಮಾರು 4 ಲಕ್ಷ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರಿದ್ದಾರೆ. ಭಾರತದಲ್ಲೇ 1 ಲಕ್ಷ ರೋಗಿಗಳಿರಬಹುದು ಎನ್ನಲಾಗಿದೆ. ಆದರೆ ಇವರಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 17,350 ರೋಗಿಗಳನ್ನಷ್ಟೇ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ 6 ಸಾವಿರ ರೋಗಿಗಳಿರುವ ಅಂದಾಜು ಇದ್ದು, ಸುಮಾರು1,600 ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅಂದರೆ ಶೇ. 80ರಷ್ಟು ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಿ, ಅವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕಾದ ಗುರುತರ ಸವಾಲು ನಮ್ಮೆದುರಿಗಿದೆ.

ಪ್ರೋಟೀನುಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಸಮಸ್ಯೆ

ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿಸುವ ಕೆಲವು ಪ್ರೋಟೀನುಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಗಾಯಗಳಾದಾಗ, ಘಾಸಿಗೊಂಡ ರಕ್ತನಾಳಗಳು ತಕ್ಷಣ ಸಂಕುಚಿತಗೊಂಡು ಆ ಭಾಗಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚು ರಕ್ತ ಹರಿಯದಂತೆ ತಡೆಯುತ್ತವೆ. ಇದು 5–6 ನಿಮಿಷಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತದೆ. ಆದರೆ, ಈ ಕ್ರಿಯೆ ಕ್ಷಣಿಕ. ಆದ್ದರಿಂದ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಹರಿಯುತ್ತಿರುವ ಪ್ಲೇಟ್ಲೆಟ್‌ ಎಂಬ ರಕ್ತಕಣಗಳು ಕೂಡಲೇ ಧಾವಿಸಿ ಹರಿದ ರಕ್ತನಾಳದ ಪದರಿಗೆ ಅಂಟಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಇವು ಕೆಲವು ರಾಸಾಯನಿಕ ಪದಾರ್ಥಗಳನ್ನು ಸ್ರವಿಸುವುದರ ಜೊತೆಗೆ, ದೇಹದ ಬೇರೆ ಭಾಗದಲ್ಲಿರುವ ಪ್ಲೇಟ್ಲೆಟ್‌ ರಕ್ತಕಣಗಳನ್ನು ಆಕರ್ಷಿಸಿ, ದೊಡ್ಡ ದಂಡೇ ಗಾಯದ ಭಾಗದಲ್ಲಿ ಸರಪಳಿಯಂತೆ ನಿಂತು ರಕ್ತಸ್ರಾವ ತಡೆಯುತ್ತವೆ.

ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರಲ್ಲಿ ರಕ್ತನಾಳಗಳು ಸುಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿದ್ದು, ಪ್ಲೇಟ್ಲೆಟ್‌ ರಕ್ತಕಣಗಳು ಕ್ರಿಯಾಶೀಲವಾಗಿದ್ದು, ಸಣ್ಣ ಪುಟ್ಟ ಪೆಟ್ಟಿನಿಂದಾಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸಲು ಸಮರ್ಥವಾಗಿವೆ. ಆದರೆ, ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ದ್ರವದಲ್ಲಿರುವ 13 ಪ್ರೋಟೀನುಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದಾದರೂ ಒಂದು ಪ್ರೋಟೀನು ಕೊರತೆಯಾದಲ್ಲಿ, ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಕ್ರಿಯೆ ನಡೆಯದೆ ಫೈಬ್ರಿನ್ ಉತ್ಪತ್ತಿ ಆಗುವುದಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಆಳವಾದ ಗಾಯಗಳಿಂದಾಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವದಲ್ಲಿ, ಅಸಮರ್ಥ ಪ್ಲೇಟ್ಲೆಟ್ ಬಂಡೆ ಪದೇ ಪದೇ ಕಳಚಿ ರಕ್ತ ಜಿನುಗತೊಡಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ‘ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ 8’ರ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾದಲ್ಲಿ ‘ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಎ’ ಮತ್ತು  ‘ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ 9’ರ ಕೊರತೆಯಾದಲ್ಲಿ ‘ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಬಿ’ ಅಥವ ‘ಕ್ರಿಸ್‌ಮಸ್ ರೋಗ’ ಎದುರಾಗುತ್ತದೆ.

ಗುಣಲಕ್ಷಣಗಳು

* ಮಗು ತೆವಳಲು ಆರಂಭಿಸಿದಾಗ ಸಣ್ಣ ಪುಟ್ಟ ಪೆಟ್ಟುಗಳಿಂದಾಗಿ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ಕಂದುಮಿಶ್ರಿತ ಮಚ್ಚೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ.

* ಕೀಲು ಅಥವಾ ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಿ ‘ಬಾವು’ ರೂಪದಲ್ಲಿ ಗೋಚರಿಸಬಹುದು. ಹೊರಗಾಯಗಳಿಂದ ಆಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲದಿದ್ದಾಗ, ಈ ರೋಗವಿರಬಹುದು.

* ಕೆಲವರಲ್ಲಿ ಹಲ್ಲುಗಳು ಬೀಳುವಾಗ ಅಥವಾ ಹಲ್ಲು  ಕೀಳಿಸಿಕೊಳ್ಳುವಾಗ ಕಾಣಿಸುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವವು ಸಹಜವಾಗಿ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟದೆ, ರಕ್ತ ಜಿನುಗತೊಡಗಿದರೆ ಈ ರೋಗವಿರಬಹುದು.

* ವೈದ್ಯರು ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗಳನ್ನು ಸ್ನಾಯುಗಳಿಗೆ ನೀಡಿದಾಗ ಉಂಟಾಗುವ ಒಳರಕ್ತಸ್ರಾವದಿಂದಾಗಿ ಬಾವು ಮತ್ತು ನೋವು ಉಂಟಾದಲ್ಲಿ, ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗ ಇರಬಹುದೆಂದು ಅನುಮಾನಿಸಬಹುದು.

* ದೇಹದ ಯಾವುದೇ ಭಾಗಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಉಂಟಾಗಬಹುದು. ಮಿದುಳಿನಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಕರುಳಿನಲ್ಲಿ ಆಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೆ ತತ್‌ಕ್ಷಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡದಿದ್ದಲ್ಲಿ, ಸಾವಿನ ದವಡೆಗೆ ಸಿಲುಕಬಹುದು.

ಇಂತಹ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಮಗುವನ್ನು ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳಿಗೆ ಒಳಪಡಿಸಿ ಯಾವ ಪ್ರೋಟೀನಿನ ಕೊರತೆಯ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯ ಎಂದು ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚಿ, ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ರೋಗದ ತೀವ್ರತೆ

ಆರೋಗ್ಯವಂತರ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಈ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೋಟೀನುಗಳು ಶೇ.50–200ರ ಮಿತಿಯಲ್ಲಿ ಇರುತ್ತದೆ. ಆದರೆ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರಲ್ಲಿ, ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‌ಗಳ ಪ್ರಮಾಣದ ಕೊರತೆಯ ಆಧಾರದ ಮೇಲೆ ಮೂರು ಬಗೆಯಾಗಿ ವಿಂಗಡಿಸಬಹುದು.

1. ಅತ್ಯಂತ ತೀವ್ರತರವಾದ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ: ಈ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ 8 ಅಥವ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್  9ರ ಕೊರತೆಯು ಶೇ. 1ಕ್ಕಿಂತಲೂ ಕಡಿಮೆಯಿರುತ್ತದೆ. ಯಾವುದೇ ಏಟು ಬೀಳದಿದ್ದರೂ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ.

2. ಸಾಧಾರಣ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ: ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‌ಗಳ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ. 2ರಿಂದ 5ರಷ್ಟು ಪ್ರಮಾಣವಿದ್ದು, ಇವರಿಗೆ ಪೆಟ್ಟು ಬಿದ್ದಾಗ, ಹಲ್ಲುಗಳನ್ನು ಕೀಳಿಸಿದಾಗ ಅಥವ ಶಸ್ತ್ರಚಿಕಿತ್ಸೆಗೊಳಗಾದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ. ಆಂತರಿಕವಾಗಿಯೂ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗಬಹುದು.

3. ಸೌಮ್ಯತರ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ: ಈ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ‘ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ 8’ ಅಥವಾ 9ರ ಪ್ರಮಾಣ ಶೇ. 6ರಿಂದ 30ರಷ್ಟು ಇರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೊಳಗಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಕಡಿಮೆ. ಬಹುತೇಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ, ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳು ಗೋಚರಿಸುವುದಿಲ್ಲ. ಆದರೆ ಅಪಘಾತಕ್ಕೊಳಗಾದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವವು ನಿಲ್ಲುವುದಿಲ್ಲ ಮತ್ತು ಪರೀಕ್ಷೆಗೆ ಒಳಪಡಿಸಿದಾಗ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಇರುವುದು ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಆನುವಂಶಿಕವಾದದು. ಇದನ್ನು ಪೂರ್ಣ ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದಿದ್ದರೂ ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಶಮನ ಇದೆ. ರಕ್ತಸ್ರಾವಕ್ಕೊಳಗಾದಾಗ, ರೋಗಿಯ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ಕೊರತೆಯಾಗಿರುವ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೋಟೀನುಗಳನ್ನು ಪೂರಣ ಮಾಡಿದಾಗ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವುದು. ಈ ಪ್ರೋಟೀನುಗಳನ್ನು ರಕ್ತದಾನಿಗಳ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾದಿಂದ ಬೇರ್ಪಡಿಸಿ, ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೋಟೀನುಗಳ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗಳು ಮತ್ತು ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನದಿಂದ ತಯಾರಾಗುವ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್‌ಗಳನ್ನು (ರಿಕಾಂಬಿನೆಂಟ್) ನೀಡುವುದು ಉತ್ಕೃಷ್ಟ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಾಗಿದೆ. ಆದರೆ, ಈ ಔಷಧಿಗಳು ದುಬಾರಿ. ಹಾಗಾಗಿ, ಈ ಪ್ರೋಟೀನುಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿರುವ ಪ್ಲಾಸ್ಮಾ ಅಥವಾ ಕ್ರಯೋಪ್ರಿಸಿಪಿಟೇಟ್ ನೀಡುವುದು ಬಡ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ. ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾದ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು, ಮುಂಜಾಗೃತಾ ಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಪುನಶ್ಚೇತನ ನೀಡುವುದು ಅತ್ಯಗತ್ಯವಾಗಿದೆ.

ಮುನ್ನೆಚ್ಚರಿಕೆ ಕ್ರಮಗಳು

* ಕೀಲು–ಸ್ನಾಯುಗಳಲ್ಲಿ ರಕ್ತಸ್ರಾವವಾಗುವ ಮುನ್ಸೂಚನೆ ದೊರೆತ ಕೂಡಲೇ, ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಪಡೆಯಬೇಕು.

* ಪ್ರಾಣಾಂತಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳಿಗೆ (ಮೆದುಳು ಅಥವಾ ಹೊಟ್ಟೆ) ಆದಷ್ಟು ಬೇಗನೆ ಔಷಧಿಗಳನ್ನು ನೀಡಬೇಕು. ತಡವಾದಲ್ಲಿ ಜೀವ ಉಳಿಸುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗಬಹುದು. ವಿಪರೀತ ನೋವಿನ ಜೊತೆ ಚಿಮ್ಮಿ ಆಗುವ ವಾಂತಿ ಆದಕೂಡಲೇ ರೋಗಿಯನ್ನು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಕರೆದೊಯ್ಯಬೇಕು.

* ದಂತ ರಕ್ಷಣೆಗೆ ಸೂಕ್ತ ಕ್ರಮಗಳನ್ನು ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು. ಮಲಗುವ ಮುನ್ನ ಹಲ್ಲು ಉಜ್ಜಿ, ವಸಡು ಮತ್ತು ಬಾಯಿಯ ಆರೋಗ್ಯ ಕಾಪಾಡಿಕೊಂಡಲ್ಲಿ, ಹಲ್ಲುಗಳು ಹುಳುಕುಗೊಂಡು ರಕ್ತಸ್ರಾವಗಳಾಗುವುದನ್ನು ತಡೆಯಬಹುದು.

* ನಿತ್ಯವೂ ಲಘು ವ್ಯಾಯಾಮ ಮಾಡುವ ಪರಿಪಾಠದಿಂದ ದೇಹದ ಸ್ನಾಯುಗಳು ಮತ್ತು ಕೀಲುಗಳನ್ನು ಸದೃಢವಾಗಿ ಇಟ್ಟುಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

* ವರ್ಷಕ್ಕೊಂದು ಬಾರಿಯಾದರೂ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಭೇಟಿ ನೀಡುವುದು ಸೂಕ್ತ.

ಅನುವಂಶೀಯತೆ

ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾದ ಆನುವಂಶೀಯತೆ ವೈಶಿಷ್ಟಪೂರ್ಣವಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗವು ‘ರಾಜಮನೆತನದ ರೋಗ’ವೆಂದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ರಂಗದಲ್ಲಿ ಪ್ರಖ್ಯಾತಿ ಪಡೆದಿದೆ. ಕಾರಣ, ಇದು ಇಂಗ್ಲೆಂಡ್ ದೇಶದ ರಾಜ ಮನೆತನದಲ್ಲಿ ಇತ್ತು. ರಾಣಿ ವಿಕ್ಟೋರಿಯಾ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ವಾಹಕಿಯಾಗಿದ್ದು, ರಾಜಕುಮಾರರು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರಾಗಿದ್ದರು, ಅವಳ ಕೆಲವು ರಾಜಕುಮಾರಿಯರು ಕೂಡ ವಾಹಕಿಯರಾಗಿದ್ದರು. ಈ ರಾಜಕುಮಾರಿಯರನ್ನು ಮದುವೆಯಾದ ನೆರೆದೇಶಗಳ ರಾಜಮನೆತನಗಳಲ್ಲೂ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಹರಡಿತು.

ದಿನಿಂದ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ‘ರಾಜಮನೆತನದ ರೋಗ’ (ರಾಯಲ್‌ ಡಿಸೀಸ್‌) ಎಂದು ಪ್ರಸಿದ್ಧವಾಯಿತು.

ಗಂಡು ಮಕ್ಕಳು ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಾರೆ. ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳು ಬಳಲದಿದ್ದರೂ, ತಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ರೋಗವನ್ನು ದಾಟಿಸಬಲ್ಲ ವಾಹಕಿಯರಾಗುತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತ ಗಂಡು ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಹೆಣ್ಣನ್ನು ಮದುವೆಯಾದಲ್ಲಿ, ಅವರಿಗೆ ಹುಟ್ಟುವ ಯಾವ ಗಂಡುಮಕ್ಕಳಿಗೂ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಬರುವುದಿಲ್ಲ. ಕಾರಣ, ಈ ಗಂಡುಮಕ್ಕಳು ತನ್ನ ತಂದೆಯಿಂದ ‘ವೈ’ ವರ್ಣತಂತುವನ್ನಷ್ಟೇ ಪಡೆಯುವರು. ಆದರೆ, ಇವರಿಗೆ ಹುಟ್ಟುವ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳು ವಾಹಕಿಯರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ಕಾರಣ, ಈ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳು ತನ್ನ ತಂದೆಯಿಂದ ನ್ಯೂನತೆಗೊಂಡ ‘ಎಕ್ಸ್‌’ ವರ್ಣತಂತು ಪಡೆದಿರುತ್ತಾರೆ. ಅವರು ಗರ್ಭವತಿಯರಾದಾಗ ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಪರೀಕ್ಷೆಗೊಳಪಟ್ಟು, ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತ ಭ್ರೂಣವಿದ್ದಲ್ಲಿ ಕಾನೂನುಬದ್ಧವಾಗಿ ಗರ್ಭಪಾತ ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬಹುದು.

ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ
ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ದಾವಣಗೆರೆಯಲ್ಲಿ ಹುಟ್ಟಿದ ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ ಸರ್ಕಾರೇತರ ಸೇವಾಸಂಸ್ಥೆ. 1990ರಿಂದ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿರುವ ಇದು, ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುತ್ತಿದೆ. ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೂ 689 ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರನ್ನು ನೊಂದಾಯಿಸಿ, ಅವರಿಗೆ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಪುನರ್ವಸತಿ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸುತ್ತಾ ಬಂದಿದೆ.

‘ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ’ ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದೆ. ಬಡ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ದುಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕೈಗೆಟಕುವ ದರದಲ್ಲಿ ಮತ್ತು ಕಡು ಬಡವರಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡುವುದು ಸುಲಭದ ಕೆಲಸವಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ದಾನಿಗಳಿಂದ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿ ಸೇವಾಕಾರ್ಯಗಳನ್ನು ನಡೆಸುತ್ತಿದೆ.

1996ರಲ್ಲಿ ಮೊಟ್ಟಮೊದಲ ನಿಧಿಸಂಗ್ರಹ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ನಡೆಯಿತು. ಈ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮದಲ್ಲಿ ಕಿರುವಾಡಿ ಗಿರಿಜಮ್ಮ ಅವರು ಸೊಸೈಟಿಯ ಬೆಳವಣಿಗೆಗೆ ಆಧಾರವಾಗಿ, ಸಂಸ್ಥೆಯ ಗೌರವ ಅಧ್ಯಕ್ಷರಾದರು. ನಂತರ ರಾಜ್ಯದಾದ್ಯಂತ ಬಹಳಷ್ಟು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಪೀಡಿತರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ದಾವಣಗೆರೆಗೆ ಬರತೊಡಗಿದರು.

1999ರರ ಏಪ್ರಿಲ್‌ನಲ್ಲಿ ‘ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ದಿನಾಚರಣೆ’ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ, ಗಾಯಕ ಎಸ್.ಪಿ ಬಾಲಸುಬ್ರಹ್ಮಣ್ಯಮ್ ಅವರಿಂದ ರಸಮಂಜರಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಆಯೋಜಿಸಿ ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಲಾಯಿತು. ‘ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ’ಯ ಕಾರ್ಯಚಟುವಟಿಕೆಗಳನ್ನು ಮೆಚ್ಚಿಕೊಂಡ ಅವರು ಸಂಸ್ಥೆಯ ಮಹಾಪೋಷಕರಾದರು.

ಪ್ರಸ್ತುತ ಸೊಸೈಟಿಯು ಸುಸಜ್ಜಿತ ರಕ್ತ ಪರೀಕ್ಷಾ ಕೇಂದ್ರ, ಲೈಫ್‌ಲೈನ್ ರಕ್ತಭಂಡಾರ, ಹೊರ/ಒಳ ರೋಗಿಗಳ ವಿಭಾಗ, ಭೌತಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಭಾಗ, ಆಪ್ತಸಮಾಲೋಚನೆ ವಿಭಾಗ, ತರಬೇತಿ ಸಭಾಂಗಣ ಮತ್ತು ರಕ್ತಪೂರಣ ವಿಭಾಗಗಳನ್ನು ಹೊಂದಿದೆ.

ರಾಜ್ಯಸರ್ಕಾರ, ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಬೆಂಗಳೂರಿನ ‘ಬಿಎಂಸಿಆರ್ಐ’, ‘ವಿಕ್ಟೋರಿಯಾ’ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ನೋಡಲ್ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಿದೆ. ಒಟ್ಟು ಏಳು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿ (ಬೆಂಗಳೂರು, ದಾವಣಗೆರೆ, ಮೈಸೂರು, ಹುಬ್ಬಳ್ಳಿ, ಕಲಬುರ್ಗಿ, ಬಳ್ಳಾರಿ ಮತ್ತು ಮಂಗಳೂರು) ಔಷಧಿಗಳು ಉಚಿತವಾಗಿ ದೊರಕುವಂತೆ ಮಾಡಿದೆ.

**

‘ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ದಿನ’

ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಏಪ್ರಿಲ್ 17ನ್ನು ‘ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ದಿನಾಚರಣೆ’ಯನ್ನಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅದು ‘ವಿಶ್ವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಫೆಡರೇಷನ್’ ಎಂಬ ಸ್ವಯಂಸೇವಾ ಸಂಸ್ಥೆಯನ್ನು ಹುಟ್ಟುಹಾಕಿದ ಫ್ರ್ಯಾಂಕ್ ಶ್ಯಾನ್ ಬೆಲ್ ಅವರ ಜನ್ಮದಿನ. ಸ್ವತಃ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾಪೀಡಿತನಾಗಿದ್ದ ಶ್ಯಾನ್ ಬೆಲ್, ಕೆನಡಾದ ಮಾಂಟ್ರಿಯಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಈ ಸಂಸ್ಥೆ ಹುಟ್ಟುಹಾಕಿದ್ದರು. ಈ ದಿನದಂದು – ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಕುರಿತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು, ವೈದ್ಯರು ಮತ್ತು ಅರೆ ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತರಬೇತಿ, ಕಾರ್ಯಾಗಾರಗಳು ನಡೆಯುತ್ತವೆ. ಈ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುವ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮಾಹಿತಿ, ಸಲಹೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

*

(ಲೇಖಕರು ದಾವಣಗೆರೆಯ ‘ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ’ ಅಧ್ಯಕ್ಷರು ಹಾಗೂ ‘ಜಜಮು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಹಾವಿದ್ಯಾಲಯ’ದಲ್ಲಿ ಪ್ರಾಧ್ಯಾಪಕರು. ಸಂಪರ್ಕ: 08192–231948, 8722209404)