ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ನಲುಗಿದ ಚಿಣ್ಣರು

‘ನ್ಯಾಯಾಲಯದ ಮೂಲಕ ನಾವು ಮನವಿ ಮಾಡಿದ್ದರೂ ಯಾವುದೇಪ್ರಯೋಜನವಾಗಿಲ್ಲ’ ಎಂದು ಈಬಗ್ಗೆ ಹೋರಾಡುತ್ತಿರುವ ರೇರ್‌ ಡಿಸೀಸಸ್‌ ಆರ್ಗನೈಸೇಷನ್‌ನ (ಒಆರ್‌ಡಿ) ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಸದಸ್ಯ ಪ್ರಸನ್ನ ಕುಮಾರ್‌ ಬಿ.ಶಿರೋಳ ಬೇಸರ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದರು.

ಎರಡು ವರ್ಷಗಳಿಂದ ಅಲೆದಾಟ: ‘ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾದ ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣ ನೀಡಿ ಎಂದು 2015ರಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆಗೆ ಮನವಿ ನೀಡಿದ್ದೆವು. ಇಲಾಖೆ ಸ್ಪಂದಿಸದಿದ್ದಾಗ, ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದೆವು. ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆ ಶೀಘ್ರ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಬೇಕು ಎಂದು ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ 2016ರಲ್ಲಿ ಮಧ್ಯಂತರ ಆದೇಶ ನೀಡಿತು. ಬಳಿಕ ಸರ್ಕಾರ ₹4 ಕೋಟಿ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಿತು’ ಎಂದು ವಿವರಿಸಿದರು.

‘19 ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಲಾಯಿತು. ಸರ್ಕಾರ ನೀಡಿದ್ದ ಹಣ 2017ರ ಜೂನ್‌ನಲ್ಲಿ ಖಾಲಿಯಾಯಿತು. ಎರಡನೇ ವರ್ಷಕ್ಕೆ ಹಣ ನೀಡಿಎಂದು ಮತ್ತೊಮ್ಮೆ ಮನವಿ ಮಾಡಿದೆವು. ಈ ಕುರಿತು ಕೋರ್ಟ್‌ ಆದೇಶವೂಇದೆ. ಆದರೆ, ಸರ್ಕಾರ ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೂ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಿಲ್ಲ’ ಎಂದರು.

ಈ ಬಗ್ಗೆ ಪ್ರತಿಕ್ರಿಯೆ ಪಡೆಯಲು ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರದ ವೈದ್ಯರು ಲಭ್ಯವಾಗಲಿಲ್ಲ.

‘ಅನುದಾನದ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ 2018ರ ಜನವರಿ 20ರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 50 ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸ್ಥಿತಿ ದಿನೇ ದಿನೇ ಬಿಗಡಾಯಿಸುತ್ತಿದೆ. ಈಗಾಗಲೇ ಎರಡು ಮಕ್ಕಳು ಮೃತಪಟ್ಟಿವೆ. ಅನುದಾನ ಬಿಡುಗಡೆ ವಿಳಂಬವಾದರೆ, ಇನ್ನಷ್ಟು ಮಕ್ಕಳು ಸಾಯಲಿದ್ದಾರೆ’ ಎಂದು ಅವರು ಆತಂಕ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದರು.

ವರ್ಷಕ್ಕೆ 12 ಮಂದಿ ಸಾವು: ‘ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ 10ರಿಂದ 12ಮಂದಿ ಸಾಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅನೇಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೇ ಇಲ್ಲ. ಈ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಅರಿವು ಕೂಡಾ ಕಡಿಮೆ ಇದೆ. ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯೂ ದುಬಾರಿ. ವರ್ಷಕ್ಕೆ ₹1 ಕೋಟಿಯಿಂದ ₹1.5 ಕೋಟಿ ಖರ್ಚು ಬರುತ್ತದೆ. ಜನಸಾಮಾನ್ಯರಿಗೆ ಇಷ್ಟೊಂದು ಹಣ ಕೊಟ್ಟು ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ಆಗುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಎಲ್ಲಾ ಕಾರಣಗಳಿಂದ ಸಾಯುವವರ ಸಂಖ್ಯೆ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿದೆ’ ಎಂದು ಬೇಸರ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದರು.

ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹ: ‘ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಸಂಶೋಧನೆ ಹಾಗೂ ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಪಡಿಸುವ ಕೆಲಸ ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ನಡೆಯುತ್ತಿಲ್ಲ. ಹಾಗಾಗಿ ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರಾದ ನಾವೇ ಸಂಶೋಧನೆಗಾಗಿ ದೇಣಿಗೆ ಸಂಗ್ರಹಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ’ ಎಂದು ವಿವರಿಸಿದರು.

‘ಪಾಂಪೆ’ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ

‘ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಮೊದಲ ಬಾರಿಗೆ 2011ರಲ್ಲಿ ನನ್ನ ಮಗಳು ನಿಧಿಯಲ್ಲಿ ಪಾಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತ್ತು. ವಂಶವಾಹಿಗಳಲ್ಲಿನ ದೋಷ ಮತ್ತು ಆಲ್ಫಾ ಆ್ಯಸಿಡ್‌ ಗ್ಲುಕೊಸೈರಿಸ್‌ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ ಇಲ್ಲದವರಿಗೆ ಪಾಂಪೆ ಕಾಯಿಲೆ ಬರುತ್ತದೆ. ತೀವ್ರ ಉಸಿರಾಟದ ಸಮಸ್ಯೆ, ಹೃದಯದ ಗಾತ್ರ ಹಿಗ್ಗುವುದು ಮತ್ತು ಸ್ನಾಯು ಗಟ್ಟಿಯಾಗುವುದು ಈ ರೋಗದ ಪ್ರಮುಖ ಲಕ್ಷಣಗಳು’ ಎಂದು ಪ್ರಸನ್ನ ಕುಮಾರ್‌ ತಿಳಿಸಿದರು.

ಕಿಣ್ವಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ‘ಗಾಷರ್‌’ ಹಾಗೂ ‘ಎಂಪಿಎಸ್‌’ ಎಂಬ ಮೂಳೆ ಸಂಬಂಧಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಅನೇಕ ಮಕ್ಕಳು ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ತಿಳಿಸಿದರು.