ಬೆಂಗಳೂರು: ‘ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ತುತ್ತಾದ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನೆರವಾಗಲು ರೂಪಿಸಿರುವ 2021ರ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನೀತಿ ಅನುಷ್ಠಾನಕ್ಕೆ ಕೇಂದ್ರ ಹಾಗೂ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಅಗತ್ಯ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು’ ಎಂದು ಹೈಕೋರ್ಟ್ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿದೆ.
‘ಲೈಸೋಸೋಮ್‌ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ ಸಪೋರ್ಟ್ ಸೊಸೈಟಿ’ ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ ಅರ್ಜಿಯ(ಪಿಐಎಲ್) ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ಹಂಗಾಮಿ ಮುಖ್ಯ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಅಲೋಕ್ ಆರಾಧೆ ನೇತೃತ್ವದ ವಿಭಾಗೀಯ ನ್ಯಾಯಪೀಠ ಈ ಕುರಿತಂತೆ ಆದೇಶಿಸಿದೆ.
‘ತಜ್ಞರ ಶಿಫಾರಸು ಆಧರಿಸಿ ಈ ನೀತಿಯನ್ನು ರೂಪಿಸಲಾಗಿದ್ದು, ದೇಶದಾದ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದವರ ಸ್ಥಿತಿಗತಿಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅದ್ದರಿಂದ, ಕೇಂದ್ರ ಹಾಗೂ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಈ ನೀತಿಯನ್ನು ಸಮರ್ಪಕವಾಗಿ ಜಾರಿಗೆ ತರಬೇಕು’ ಎಂದು ನ್ಯಾಯಪೀಠ ಆದೇಶಿಸಿದೆ.
‘ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿ ಬರುವ ಲೈಸೋಸೋಮ್‌ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ) ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡುವಂತೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಬೇಕು’ ಎಂದು ಅರ್ಜಿದಾರರು ಕೋರಿದ್ದರು.
