ಹಣವೂ ಇಲ್ಲ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ವಿಶೇಷ ಘಟಕವೂ ಇಲ್ಲ...

ತಮ್ಮ ಮಗಳಿಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾದ ‘ಪಾಂಪೆ’ ಎಂಬ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕೊಡಿಸುತ್ತಿರುವ ಅವರು, ಸರ್ಕಾರವು ತೋರುತ್ತಿರುವ ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯ ಧೋರಣೆಯ ಕುರಿತು ಬೇಸರ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸುತ್ತಾರೆ.

‘ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ ಏಳು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಿದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ನಾಲ್ಕು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದೊರೆಯುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚ ರೋಗಿಯ ತೂಕ ಆಧರಿಸಿ ಹೆಚ್ಚುತ್ತ ಹೋಗುತ್ತದೆ. ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಎಂಪಿಎಸ್‌ ಟೈಪ್ –1, ಪಾಂಪೆ, ಪ್ಯಾಬ್ರಿ ಮತ್ತು ಗೌಷರ್ಸ್‌ನಂತಹ ಅಪ­ರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಸುಮಾರು ಮಕ್ಕಳಿದ್ದಾರೆ. ಆನುವಂಶಿಕ­ವಾಗಿ ಬರುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಬಡವರು ಭರಿಸುವುದು ಕಷ್ಟ’ ಎಂದರು.

‘ಈ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಪೋಷಕರು ತೀವ್ರತರವಾದ ಆರ್ಥಿಕ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟಿನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಾರೆ. ಮಧ್ಯಮವರ್ಗ ಮತ್ತು ಬಡವರ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಬಂದರೆ ಅವರಿಗೆ ನಿಭಾಯಿಸುವುದು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಸರ್ಕಾರವು ನೆರವು ನೀಡಬೇಕಾಗಿದೆ’ ಎಂದರು.

‘ಆರೋಗ್ಯ ಎನ್ನುವುದು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ವಿಷಯ. ಹೀಗಾಗಿ, ನಿಮ್ಮ ಮಕ್ಕಳು ನಿಮಗೆ ಬಿಟ್ಟಿದ್ದು ಎನ್ನುವ ಸರ್ಕಾರದ ಧೋರಣೆ ಸರಿಯಲ್ಲ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಿರುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗಾದರೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಸರ್ಕಾರ ನೆರವು ನೀಡಬೇಕು’ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.

ಏನಿದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ?: ‘ಜೀವ ರಾಸಾಯನಿಕ ಕ್ರಿಯೆಯಲ್ಲಿ ಕ್ರಿಯಾ­ವರ್ಧಕವಾಗಿ ಪಾತ್ರ ನಿರ್ವಹಿಸುವ ಪ್ರೊಟೀನ್ ಪದಾರ್ಥ ಎಂಜೈಮ್‌ನ (ಕಿಣ್ವ) ಅಭಾ-ವದಿಂದ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ಲೈಸೊಸೊಮಲ್‌ ಸ್ಟೋರೇಜ್‌ ಡಿಸಾರ್ಡ್‌ರ್ಸ್‌ (ಎಲ್ಎಸ್‌ಡಿ) ಯಲ್ಲಿ 45 ವಿಧದ ಸಮಸ್ಯೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇದೆ’ ಎಂದು ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ನಿರ್ದೇಶಕಿ ಡಾ.ಪ್ರೇಮಲತಾ ತಿಳಿಸಿದರು.

‘ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಜೀವಕೋಶದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾಗುವ ಅನಗತ್ಯ ಪದಾರ್ಥಗಳನ್ನು ಜೀವ ರಾಸಾಯನಿಕ ಕ್ರಿಯೆಯ ಮೂಲಕ ಎಂಜೈಮ್‌ಗಳು ಹೊರಹಾಕುತ್ತವೆ. ಇದರಿಂದ ಜೀವಕೋಶಗಳು ಕ್ರಿಯಾಶೀಲವಾಗಿ ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಶರ್ಕರ ಹೆಚ್ಚಿನ ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ ಸಂಗ್ರಹವಾದರೆ ಜೀವಕೋಶಗಳೇ ಸಾವನ್ನ­ಪ್ಪುತ್ತವೆ’ ಎಂದು ವಿವರಿಸಿದರು.

‘ಜೀವಕೋಶಗಳ ಇಂತಹ ಅಕಾಲಿಕ ಮರಣದಿಂದ ದೇಹದ ವಿವಿಧ ಅಂಗಗಳ ಮೇಲೆ ನೇರವಾದ ಪರಿಣಾಮ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಬೆಳವಣಿಗೆ ಕುಂಠಿತ, ಕಿವುಡುತನ, ಕುರುಡುತನ, ಹೃದಯ ಮತ್ತು ನರರೋಗ ಸಮಸ್ಯೆ, ಮೂಳೆಗಳಲ್ಲಿ ಸಮಸ್ಯೆ... ಹೀಗೆ ನಾನಾ ಆಯಾಮಗಳಲ್ಲಿ ತೊಂದರೆಗಳು ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಕಾಯಿಲೆ ಪ್ರಭಾವ ಜೋರಾಗಿದ್ದರೆ ಮಗು ಸಾವನ್ನೂ ಅಪ್ಪುತ್ತದೆ’ ಎಂದರು.

‘ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿಯೇ ಸುಮಾರು 60 ರಿಂದ 70 ಮಕ್ಕಳು ಅಪ­ರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಪರೂಪದ ಆನು­ವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯ ಎಲ್ಲಾ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಲ್ಲ. ಕೆಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಎಂಜೈಮ್‌ (ಕಿಣ್ವ) ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ನೀಡಬೇಕು.  ಈ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರತಿ ತಿಂಗಳು ನೀಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹೆಚ್ಚು ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ’ ಎಂದರು.