ಬೆಂಗಳೂರು: ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಆನುವಂಶೀಯ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಕಿರಿಯ ವಯಸ್ಸಿನ 25 ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ₹ 3 ಕೋಟಿ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡುವಂತೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಆದೇಶಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಆದರೆ ಈ ಆದೇಶವನ್ನು ಪಾಲಿಸದಿರುವುದನ್ನು ಕರ್ನಾಟಕ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಪರಿಗಣಿಸಿದೆ.
ಹಣ ಪಾವತಿಯ ಗಡುವನ್ನು2021ರ ಜೂನ್ 18ರಂದು ವಿಸ್ತರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅದರಂತೆ ₹ 3 ಕೋಟಿಯಲ್ಲಿ ಶೇ 50ರಷ್ಟು ಮೊತ್ತವನ್ನು ಜುಲೈ 17ರ ಮೊದಲು ಪಾವತಿಸಲು ಮತ್ತು ಬಾಕಿ ಹಣವನ್ನು ಆ.17ರ ಒಳಗೆ ಪಾವತಿಸಲು ಹೇಳಲಾಗಿದೆ.
ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ಪ್ರಕಟಿಸಲಾದ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ 2021ರಲ್ಲಿ ಗುಂಪು 3(ಎ) ವರ್ಗೀಕರಣದಲ್ಲಿ ‘ಲೈಸೋಮಲ್‌ ಶಾರ್ಟೇಜ್‌ ಡಿಸಾರ್ಡರ್‌’ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿಎಸ್‌) ಕಾಯಿಲೆ ಸ್ಥಾನ ಪಡೆದಿದೆ. ಕಿಣ್ವಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಜೀವಕೋಶಗಳಲ್ಲಿ ವಿಷಕಾರಿ ಅಂಶಗಳು ಉತ್ಪತ್ತಿಯಾಗಿ ಉಂಟಾಗುವ ಕಾಯಿಲೆ ಇದಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಾಂಸ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ.
ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿಎಸ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿರುವ ಕೆಲವೇ ರಾಜ್ಯಗಳಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕವೂ ಒಂದು. ಇಂಥ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಬಜೆಟ್‌ ಅನುದಾನ ನೀಡಬೇಕೆಂದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕ್ಷೇತ್ರದ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ರೋಗಿಗಳ ಪರ ವಕಾಲತ್ತು ತಂಡಗಳ ಪ್ರತಿನಿಧಿಗಳು ಬಹು ದಿನಗಳಿಂದ ಬೇಡಿಕೆ ಇರಿಸಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಕೋರ್ಟ್ ಹೇಳಿದೆ.
ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿಎಸ್‌ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ₹ 3 ಕೋಟಿ ಮತ್ತು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ₹ 2 ಕೋಟಿ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಬೇಕು ಎಂದು ಕರ್ನಾಟಕ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಏಪ್ರಿಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಆದೇಶಿಸಿತ್ತು. ಮೇ 10ರ ಒಳಗೆ ಎರಡೂ ಸರ್ಕಾರಗಳು ಶೇ 50ರಷ್ಟು ಮೊತ್ತವನ್ನು ಪಾವತಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಸೂಚಿಸಿತ್ತು
