ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಆರಂಭದಲ್ಲೇ ಬೇಕು ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಸ್ವತಃ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಾದ ಡಾ. ಸುರೇಶ್ ಹನಗವಾಡಿ ಅವರು ದಾವಣಗೆರೆ ಜಿಲ್ಲೆಯವರು. ಸೋದರಮಾವನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗದೇ ಸಾವನ್ನಪ್ಪಿದ್ದನ್ನು ಕಣ್ಣಾರೆ ಕಂಡಿದ್ದರು. ಇದನ್ನು ಮನಗಂಡ ಸುರೇಶ್ ಈ ರೋಗಿಗಳ ಪಾಲಿಗೆ ಆಶಾಕಿರಣವಾಗಿ ನಿಂತರು. ಅದರ ಫಲವಾಗಿ ಹುಟ್ಟಿದ್ದೇ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ. ಇವರ ಜೊತೆ ಪತ್ನಿ ಮೀರಾ ಹನಗವಾಡಿಯವರು ಈ ಕೈಂಕರ್ಯಕ್ಕೆ ಕೈಜೋಡಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಖ್ಯಾತ ಗಾಯಕ ಎಸ್.ಪಿ. ಬಾಲಸುಬ್ರಹ್ಮಣ್ಯಂ ಅವರು ಹಾಡಿನ ಮೂಲಕ ಈ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ದನಿಯಾದರು. ಚಿತ್ರನಟಿ ಭಾವನಾ ರಾಮಣ್ಣ ಅವರು ನೃತ್ಯ ಮಾಡಿ ಈ ಸಂಸ್ಥೆಯ ಸ್ಥಾಪನೆಗೆ ತಮ್ಮ ಕೊಡುಗೆ ನೀಡಿದ್ದಾರೆ. ನಿವೃತ್ತ ಎಸ್ಪಿ ರವಿನಾರಾಯಣ್, ಸುರೇಂದ್ರಬಾಬು, ಡಾ.ಪಿ.ವಿ.ಭಂಡಾರಿ ಇನ್ನಿತರರು ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ದುಡಿದಿದ್ದಾರೆ.

. *ಸಂಸ್ಥೆ ಬೆಳೆದು ಬಂದ ಬಗೆ ಹೇಗೆ? ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ 1990ರಲ್ಲಿ ಅಧಿಕೃತವಾಗಿ ನಮ್ಮ ಮನೆಯಲ್ಲೇ ಆರಂಭವಾಯಿತು. ಹಂತ ಹಂತವಾಗಿ ದೊಡ್ಡದಾಗಿ ಬೆಳೆಯಿತು. ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಕೊಂಡುಕೊಳ್ಳುವುದು ದುಬಾರಿಯಾಗಿತ್ತು. ಆಗ 1996ರಲ್ಲಿ ನಿಧಿ ಸಂಗ್ರಹ ಮಾಡುವ ಆಲೋಚನೆ ಬಂತು. ಹಣ ಜೋಡಿಸುವುದೇ ಸವಾಲಾಯಿತು. ಕಲಾವಿದ ಆರ್.ಟಿ. ಅರುಣ್ಕುಮಾರ್ ಅವರ ಸಹಾಯದಿಂದ ಕಾಲೇಜುಗಳಿಗೆ ಹೋಗಿ ವಿದ್ಯಾರ್ಥಿಗಳ ಪ್ರತಿಭಾ ಪ್ರದರ್ಶನಕ್ಕೆ ವೇದಿಕೆ ಕಲ್ಪಿಸುತ್ತೇವೆ ಎಂದು ಹೇಳಿದೆವು. ಅನೇಕ ಮಂದಿ ವಿವಿಧ ಕೌಶಲಗಳನ್ನು ಪ್ರದರ್ಶಿಸಿದರು. ಈ ಹಣದಿಂದ ಮನೆ ಬಾಡಿಗೆ ಪಡೆದು ‘ಡೇ ಕೇರ್ ಸೆಂಟರ್’ ಆರಂಭಿಸಿದೆವು. ಆನಂತರ 1999ರಲ್ಲಿ ಖ್ಯಾತ ಗಾಯಕ ಎಸ್.ಪಿ. ಬಾಲಸುಬ್ರಹ್ಮಣ್ಯಂ ಗಾಯನದ ಮೂಲಕ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿ ಬಂದ ಹಣದಲ್ಲಿ ಈ ಸೊಸೈಟಿ ಆರಂಭಿಸಿದೆವು.

. *ಸಂಸ್ಥೆಯ ಆರಂಭಿಸಿದ ಉದ್ದೇಶವೇನು? ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ವಿರಳ ತೊಂದರೆಯಾದ್ದರಿಂದ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಗೆ ಅರಿವು ಕಡಿಮೆ. ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಮುಖ್ಯ ಉದ್ದೇಶ. ಈ ಹಿಂದೆ ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಮಾಡಲು ತಮಿಳುನಾಡಿನ ವೆಲ್ಲೂರು ಹಾಗೂ ಮುಂಬೈಗೆ ಹೋಗುವ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ಇತ್ತು. ಈಗ ಎಲ್ಲವೂ ಸಂಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿದೆ.

. ಸಂಸ್ಥೆ ಆರಂಭವಾದ ವೇಳೆ ಸರ್ಕಾರದ ಸಹಭಾಗಿತ್ವ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಬಹು ವೆಚ್ಚದಾಯಕ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಫೆಡರೇಷನ್ ಮೂಲಕ ತರಿಸಿ, ಶೇ 50ರಷ್ಟು ರಿಯಾಯಿತಿ ದರದಲ್ಲಿ ತಲುಪಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಕಡು ಬಡವರಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ವಿತರಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಜನಜಾಗೃತಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ, ವೈದ್ಯರಿಗೆ ತರಬೇತಿ, ವಿಚಾರಸಂಕಿರಣ ಏರ್ಪಡಿಸುವ ಮೂಲಕ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುತ್ತಿದ್ದೇವೆ.

. *ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸರ್ಕಾರದಿಂದ ಬೇಕಿರುವ ಸೌಲಭ್ಯಗಳೇನು? ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ಮಿಷನ್ ಹಾಗೂ ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಇಲಾಖೆಗಳು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆಎಲ್ಲಾ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಉಚಿತವಾಗಿ ಔಷಧ ಸಿಗುವಂತೆ ಮಾಡಿರುವುದು ಸಮಾಧಾನ ತಂದಿದೆ. ಜಿಲ್ಲಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಪರೀಕ್ಷೆ, ಪುನರ್ವಸತಿ ಸೇವೆಗಳು ಅಂದರೆ ಫಿಸಿಯೋಥೆರಪಿ, ಮಾರ್ಗದರ್ಶನ, ಸಲಹೆ ನೀಡುವ ಕೆಲಸವಾಗಬೇಕು. ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚು ಹೆಚ್ಚು ಆವಿಷ್ಕಾರಗಳು ಆಗಬೇಕು. ಆ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಬೇಕು.

. ಈಗ ರೋಗಿಗೆ ರಕ್ತ ಸುರಿಯುತ್ತಿರುವಾಗ ಇಂಜಕ್ಷನ್ ಕೊಡುತ್ತೇವೆ. ರಕ್ತ ಸೋರದಂತೆ ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಪಾಶ್ಚಾತ್ಯ ದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಇರುವಂತೆ ಆರಂಭದಲ್ಲೇ ನೀಡುವ ‘ಪ್ರೊಫಿಲಾಕ್ಸಿಸ್’ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಇಲ್ಲೂ ವಾರಕ್ಕೆ 2ರಿಂದ 3 ಬಾರಿ ನೀಡಬೇಕು. ಇದೊಂದು ಅನುವಂಶಿಕ ರೋಗವಾಗಿದ್ದರಿಂದ ಆರಂಭದಲ್ಲೇ ನೀಡಬೇಕು.

. ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸೂಕ್ತ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗದಿದ್ದರೆ ಅಂಗವಿಕಲರಾಗುತ್ತಾರೆ. ಇದರಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಶಿಕ್ಷಣ ಸಿಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅತಂತ್ರರಾಗುತ್ತಾರೆ. ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಅಂಗವಿಕಲರಾಗದಂತೆ ತಡೆಗಟ್ಟಲು ಸರ್ಕಾರ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪೂರಕ ವಾತಾವರಣ ನಿರ್ಮಿಸಬೇಕು. ತಾಲ್ಲೂಕು ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು.

. *ಸೊಸೈಟಿಯ ಕೆಲಸ ಹೇಗೆ? ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಒಂದೇ ಸೂರಿನಡಿ, ಪರೀಕ್ಷೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪುನರ್ವಸತಿ ಕಲ್ಪಿಸುವ ಕೆಲಸವನ್ನು ಸೊಸೈಟಿ ಮಾಡುತ್ತಿದೆ. ಇದು ತಾಯಿಯಿಂದ ಗಂಡುಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಬರುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇಡೀ ಕುಟುಂಬವನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಚಿಗಟೇರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಮತ್ತು ನಮ್ಮ ಸಂಸ್ಥೆ ಹೊಂದಾಣಿಕೆ ಮಾಡಿಕೊಂಡು ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ. ಎಲ್ಲಾ ಸೌಲಭ್ಯಗಳು ಸಿಗುವ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲೇ ಮೊದಲ ಸಂಸ್ಥೆ ನಮ್ಮದು. ದಾವಣಗೆರೆಯಲ್ಲಿ 190 ಮಂದಿ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳು ಇದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದ್ದು, ಈಗಾಗಲೇ 120 ಮಂದಿಯನ್ನು ಗುರುತಿಸಿದ್ದೇವೆ.

. *ಮುಂದಿನ ಯೋಜನೆಗಳೇನು? ಎಲ್ಲಾ ಜಿಲ್ಲಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಬಗ್ಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದು. ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಈ ಕಾಯ್ದೆಗೆ ಒಳಪಡಿಸುವ ಮೂಲಕ ಅಂಗವಿಕಲರ ಪ್ರಮಾಣಪತ್ರ ಕೊಡಿಸುವುದು ನಮ್ಮ ಮುಂದಿನ ಯೋಜನೆ. ಅದನ್ನು ಈಗಾಗಲೇ ಆರಂಭಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಅಂಗವಿಕಲರಾದ ಬಳಿಕ ಪ್ರಮಾಣ ಪತ್ರ ನೀಡಿದರೆ ಯಾವ ಪ್ರಯೋಜನವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಈ ಬಗ್ಗೆ ಈಗಾಗಲೇ ಹೋರಾಟ ಮಾಡಿದ್ದೇವೆ.

. ಪ್ರಜಾವಾಣಿ ಆ್ಯಪ್ ಇಲ್ಲಿದೆ: ಆಂಡ್ರಾಯ್ಡ್ | ಐಒಎಸ್ | ವಾಟ್ಸ್ಆ್ಯಪ್ , ಎಕ್ಸ್ , ಫೇಸ್ಬುಕ್ ಮತ್ತು ಇನ್ಸ್ಟಾಗ್ರಾಂ ನಲ್ಲಿ ಪ್ರಜಾವಾಣಿ ಫಾಲೋ ಮಾಡಿ.

ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಆರಂಭದಲ್ಲೇ ಬೇಕು ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ಗುಂಡಣ್ಣ: ಭಾನುವಾರ, 25 ಜನವರಿ 2026

ಚಿನಕುರುಳಿ: ಭಾನುವಾರ, 25 ಜನವರಿ 2026

ಭಾಷಣ ವಿವಾದ: ರಾಷ್ಟ್ರಪತಿಗೆ ರಾಜ್ಯಪಾಲ ಥಾವರಚಂದ್‌ ಗೆಹಲೋತ್‌ರಿಂದ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ವರದಿ

ಕೆಲಸದಿಂದ ತೆಗೆಯುವುದಿಲ್ಲವೆಂಬ ನಂಬಿಕೆ ಇದೆ: ನ್ಯಾ. ಜಿ.ಆರ್‌. ಸ್ವಾಮಿನಾಥನ್‌

IND vs NZ: ಸರಣಿಯಿಂದ ಹೊರಬಿದ್ದ ತಿಲಕ್ ವರ್ಮಾ; ಶ್ರೇಯಸ್ ಅಯ್ಯರ್‌ಗೆ ಅವಕಾಶ

ದಾಖಲೆಯ ಅರ್ಧಶತಕ ಸಿಡಿಸಿದ ಅಭಿಷೇಕ್: ಗುರು ಯುವರಾಜ್ ಸಿಂಗ್ ಹೇಳಿದ್ದಿಷ್ಟು

ರಣಜಿ ಟ್ರೋಫಿ: ಮಧ್ಯಪ್ರದೇಶಕ್ಕೆ ಮಣಿದ ಮಯಂಕ್ ಪಡೆ

WPL: ಗೆಲುವಿನ ಹಳಿಗೆ ಮರಳುವತ್ತ ಆರ್‌ಸಿಬಿ ಚಿತ್ತ

ಒಳನೋಟ: ಪ್ರತಿಜೀವಕಗಳೇ ಜೀವಕ್ಕೆ ಕುತ್ತು?

ಒಳನೋಟ: ಕಾಡು ಕಾಯುವವರ ವ್ಯಥೆ

ಒಳನೋಟ: ಪಶ್ಚಿಮಘಟ್ಟಕ್ಕೆ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯ ಕುತ್ತು

ಒಳನೋಟ | ಎಐ ಕಲಿತರಷ್ಟೇ ಕೆಲಸ: ಸೃಜನಶೀಲತೆ ಮತ್ತು ಸಹಜೀವನ ಅಗತ್ಯ

ಗುಂಡಣ್ಣ: ಭಾನುವಾರ, 25 ಜನವರಿ 2026

ಚಿನಕುರುಳಿ: ಭಾನುವಾರ, 25 ಜನವರಿ 2026

ಭಾಷಣ ವಿವಾದ: ರಾಷ್ಟ್ರಪತಿಗೆ ರಾಜ್ಯಪಾಲ ಥಾವರಚಂದ್‌ ಗೆಹಲೋತ್‌ರಿಂದ ಪ್ರತ್ಯೇಕ ವರದಿ

ಕೆಲಸದಿಂದ ತೆಗೆಯುವುದಿಲ್ಲವೆಂಬ ನಂಬಿಕೆ ಇದೆ: ನ್ಯಾ. ಜಿ.ಆರ್‌. ಸ್ವಾಮಿನಾಥನ್‌