ಎಸ್ಎಂಎ ಜಾಗೃತಿ ಮಾಸ

ಮನುಷ್ಯರ ಕೇಂದ್ರ ನರಮಂಡಲ, ಬಾಹ್ಯ ನರಮಂಡಲ ಮತ್ತು ವಾಲಂಟರಿ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆಯ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುವ ಒಂದು ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯ ಹೆಸರು ಎಸ್‌ಎಂಎ (ಸ್ಪೈನಲ್ ಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಅಟ್ರೋಫಿ). ಈ ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳು ಮತ್ತು ಅವರ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸಲು ಮತ್ತು ನೆರವು ನೀಡಲು ಆಗಸ್ಟ್ ತಿಂಗಳನ್ನು ಎಸ್ಎಂಎ ಜಾಗೃತಿ ಮಾಸವಾಗಿ ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಎಸ್ಎಂಎ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. ಯಾಕೆಂದರೆ ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವುದರಿಂದ ಪೋಷಕರು, ಆರೋಗ್ಯ ಸೇವಾ ಸಿಬ್ಬಂದಿಗಳು ಮತ್ತು ಆರೈಕೆ ಒದಗಿಸುವವರಿಗೆ ಆ ಕುರಿತು ಹೆಚ್ಚು ತಿಳಿಯಲು ಸಹಾಯವಾಗುತ್ತದೆ. ಅದರಿಂದ ಅವರು ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಕುರಿತು, ಲಭ್ಯವಿರುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳ ಕುರಿತು ಮತ್ತು ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಾಧಿತರಾಗಿರುವವರಿಗೆ ಉತ್ತಮ ನೆರವು ಹೇಗೆ ನೀಡಬಹುದು ಎಂದು ತಿಳಿದುಕೊಳ್ಳಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತದೆ.

ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ (ಡಬ್ಲ್ಯೂಎಚ್‌ಒ) ಪ್ರಕಾರ ಈ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಬರುವುದು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ 1,000 ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಮಾತ್ರ. 

ಎಸ್ಎಂಎ ಉಂಟಾದರೆ ಮಗುವಿನ ಅಂಬೆಗಾಲಿಡುವ, ತೆವಳುವ, ನಡೆಯುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯದ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಬಹುದು. ಜೊತೆಗೆ ತಲೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವುದಕ್ಕೂ ಮಗು ಕಷ್ಟ ಪಡಬೇಕಾಗಿ ಬರಬಹುದು. ಚಿಕ್ಕ ವಯಸ್ಸಿನಲ್ಲಿಯೇ ಎಸ್ಎಂಎ ಅವಯವಗಳ ಮೇಲೆ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರಲು ಶುರುಮಾಡುತ್ತದೆ. ಜನನ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ಅಥವಾ ಶೈಶವಾವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ ರೋಗಲಕ್ಷಣ ತೋರಿಸುವ ಮಕ್ಕಳು ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಎಲ್ಲರಂತೆ ಸಹಜವಾಗಿ ಇರುವುದಿಲ್ಲ. ನಿತ್ಯ ಕೆಲಸ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲಿ ಸವಾಲು ಎದುರಿಸುತ್ತಾರೆ. ಈ ಸಮಸ್ಯೆಯು ಎಸ್ಎಂಎ ಟೈಪ್ 1 ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಬರುತ್ತದೆ.

ಎಸ್ಎಂಎ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಬಹು ಶಿಸ್ತೀಯ ನಿರ್ವಹಣೆ (ಮಲ್ಟಿ ಡಿಸಿಪ್ಲಿನರಿ ಮ್ಯಾನೇಜ್ಮೆಂಟ್) ಅನುಸರಿಸಿದರೆ ವೈಯಕ್ತಿಕ ಅಗತ್ಯಗಳಿಗೆ ಅನುಗುಣವಾಗಿ ಸಮಗ್ರ ಆರೈಕೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಬಹುದು. ಈ ವಿಧಾನದಲ್ಲಿ ನ್ಯೂರೋಮಸ್ಕ್ಯುಲರ್ ಫಿಸಿಷಿಯನ್ ಗಳು (ನರಸ್ನಾಯುಕ ವೈದ್ಯರು), ಜೆನೆಸಿಸ್ಟ್ ಗಳು, ಫಿಸಿಕಲ್ ಥೆರಪಿಸ್ಟ್, ರೆಸ್ಪಿರೇಟರಿ ಥೆರಪಿಸ್ಟ್, ಆಹಾರ ತಜ್ಞರು, ಮನಶ್ಶಾಸ್ತ್ರಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಸಾಮಾಜಿಕ ಕಾರ್ಯಕರ್ತರಂಥ ತಜ್ಞರು ಜೊತೆಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ ಮತ್ತು ರೋಗಿ ಗುಣಮುಕ್ತರಾಗಲು ತಮ್ಮ ತಮ್ಮ ಪರಿಣತಿಯನ್ನು ಸೂಕ್ತವಾಗಿ ಬಳಸುತ್ತಾರೆ.

ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಉಂಟಾದಾಗ ಎದೆ ಸೋಂಕು ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ, ಅದರಿಂದ ಮರಣ ಸಂಭವಿಸುವ ಸಾಧ್ಯತೆಯೂ ಇರುತ್ತದೆ. ಅಂಥಾ ಸವಾಲನ್ನು ಸೂಕ್ತವಾಗಿ ಎದುರಿಸಲು ಮತ್ತು ಪೂರ್ವಭಾವಿಯಾಗಿ ಎಚ್ಚರಿಕೆಯಿಂದ ಇರಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ.

ವಿವಿಧ ಹಂತಗಳ ಎಸ್ಎಂಎ ಹೊಂದಿರುವ ಪೀಡಿತ ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ರೋಗದ ನೈಸರ್ಗಿಕ ಇತಿಹಾಸವನ್ನು ನಾವು ಗಮನಿಸಿದ್ದೇವೆ. ಹಾಗಾಗಿ ತಜ್ಞರು ಮತ್ತು ಹಲವು ವಿಭಾಗಗಳ ಪರಿಣತ ಒಳನೋಟಗಳಿಂದ ಈ ಸೋಂಕುಗಳು, ಸಂಕೋಚನಗಳು, ಸ್ಕೋಲಿಯೋಸಿಸ್, ಫ್ರಾಕ್ಚರ್ ಗಳು ಇತ್ಯಾದಿಗಳನ್ನು ಮೊದಲೇ ಆಲೋಚಿಸಿ ಅಥವಾ ಗೊತ್ತು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲಾಗುತ್ತದೆ.

ಮಕ್ಕಳ ದುರ್ಬಲತೆ  ಹೆಚ್ಚುತ್ತಾ ಹೋದಂತೆ ಅದರ ಪರಿಣಾಮವಾಗಿ ಅವರ ಎದೆಯ ಗೋಡೆಯ ಬಲ ಕಡಿಮೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಅದರಿಂದ ಕೆಮ್ಮು ಕಡಿಮೆಯಾದಂತೆ ಕಾಣಿಸುತ್ತದೆ. ಜೀವನದ ಗುಣಮಟ್ಟ ಸುಧಾರಿಸಬಹುದು. ಇವೆಲ್ಲಾ ಕಾರಣದಿಂದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಸೂಕ್ತರೀತಿಯಲ್ಲಿ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಹಲವು ವಿಭಾಗಗಳ ವೈದ್ಯರು ಜೊತೆಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ. 

ಅಂತಿಮವಾಗಿ ಹೇಳುವುದಾದರೆ ಎಸ್ಎಂಎ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ಆರೈಕೆ ನೀಡಿದರೆ ಅವರ ಜೀವನ ಗುಣಮಟ್ಟ ಹೆಚ್ಚಬಹುದಾಗಿದೆ. ರೋಗಲಕ್ಷಣಗಳನ್ನು ನಿಭಾಯಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಆ ಕ್ಷಣಗಳ ಪ್ರಾಯೋಗಿಕ ಅಗತ್ಯಗಳನ್ನು ಪರಿಹರಿಸುವುದರ ಹೊರತಾಗಿ ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ಆರೈಕೆಯು ಸಮಸ್ಯೆ ದೂರ ಮಾಡಿ ಸಂತೋಷ ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ. ಬಹುಶಿಸ್ತೀಯ ಆರೈಕೆಯು ವ್ಯಕ್ತಿಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸದೆ ಪ್ರತಿಯೊಬ್ಬರ ಘನತೆಯನ್ನು ಎತ್ತಿ ಹಿಡಿಯುತ್ತದೆ. ಗುಣಮಟ್ಟದ ಉತ್ತಮ ಜೀವನ ಒದಗಿಸುತ್ತದೆ.

ಇವೆಲ್ಲದರ ಜೊತೆಗೆ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ಬೀಳುವ ಪೀಡಿತ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ರೋಗನಿರ್ಣಯ ಸೇವೆಗಳನ್ನು ಸುಲಭವಾಗಿ ಒದಗಿಸುವಂತೆ ಮಾಡುವುದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವು ಒದಗಿಸುವುದು ಮತ್ತು ಉತ್ತಮ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವಿಧಾನಗಳಿಗಾಗಿ ಸಂಶೋಧನೆ ನಡೆಸಲು ಪ್ರೋತ್ಸಾಹಿಸುವುದು ಮುಂತಾದ ವಿಚಾರಗಳಲ್ಲಿ ಯೋಜನೆಗಳನ್ನು ಹಾಕಿಕೊಳ್ಳುವುದು ಬಹಳ ಮುಖ್ಯ ಎಂಬುದನ್ನು ಈ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ನೆನಪಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ಸರ್ಕಾರಿ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮಗಳು ಮತ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ರಕ್ಷಣೆ ಯೋಜನೆಗಳು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಹೊಂದಿರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳಿಗೆ ಸಕಾಲದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ.