ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ: ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಕಾಯುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳು

ಬೆಂಗಳೂರು: ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ ‘ಲೈಸೊಸೊಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್‌’ನಿಂದ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ) ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಸರ್ಕಾರವು ಅಗತ್ಯ ಅನುದಾನ ನೀಡಿಲ್ಲ. ಹಾಗಾಗಿ ಎಲ್ಎಸ್‌ಡಿಯಿಂದ ಬಳಲುವ ಮಕ್ಕಳ ಸಮಸ್ಯೆ ಸಂಕೀರ್ಣ ಸ್ವರೂಪ ಪಡೆದಿದೆ.

ಈ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ 45 ಮಕ್ಕಳನ್ನು ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಮಾರಣಾಂತಿಕವಾಗಬಲ್ಲ ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬಲುದುಬಾರಿ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರಾಜ್ಯದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ನಿರ್ದೇಶಿಸುವಂತೆ ಕೋರಿ ದೆಹಲಿ ಮೂಲದ ‘ಲೈಸೊಸೊಮಲ್‌ ಸ್ಟೋರೇಜ್‌ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್‌ ಸೊಸೈಟಿ’ಯು ಈ ಹಿಂದೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ ಅರ್ಜಿ ಸಲ್ಲಿಸಿತ್ತು.

ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾಗುವವರಲ್ಲಿ 14 ವರ್ಷದ ಒಳಗಿನ ಮಕ್ಕಳೇ ಹೆಚ್ಚಾಗಿದ್ದು, ಇದರ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವೇ ಸುಮಾರು ₹ 20 ಲಕ್ಷಕ್ಕೂ ಮೀರುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಸರ್ಕಾರವು ಇಂತಹ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಬೇಕೆಂದು ಸೊಸೈಟಿಯು ಒತ್ತಾಯಿಸಿತ್ತು. ಕಳೆದ ಫೆಬ್ರುವರಿ
ಯಲ್ಲಿ ಅರ್ಜಿಯನ್ನು ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ಹೈಕೋರ್ಟ್, ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ 25 ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ₹ 5.95 ಕೋಟಿ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡುವಂತೆ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಆದೇಶ ಮಾಡಿತ್ತು. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಪ್ರಾರಂಭಿಕ ಹಂತದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಕೆಲ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಒದಗಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ.

ಬಜೆಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಅನುದಾನ ಅಗತ್ಯ: ‘ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಪ್ರತಿ 15 ದಿನಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಬೇಕು. ಮಕ್ಕಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಿಂತ ಔಷಧಕ್ಕೆ ದುಬಾರಿ ವೆಚ್ಚವಾಗುತ್ತದೆ. ಹಾಗಾಗಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲು ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಹೊರಗುಳಿದ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಕಾಪಾಡಲು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರವು ಬಜೆಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಅನುದಾನ ಒದಗಿಸಬೇಕು. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವಿಳಂಬ ಮಾಡಿದಷ್ಟೂ ಮಕ್ಕಳ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಅಪಾಯ ಉಂಟಾಗಲಿದೆ. ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸರ್ಕಾರವು ನಿರಂತರ
ವಾಗಿ ಹಣಕಾಸು ನೆರವು ಒದಗಿಸಬೇಕು’ ಎಂದು ಸೊಸೈಟಿಯು ಒತ್ತಾಯಿಸಿದೆ.

‘ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ದೀರ್ಘಕಾಲಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಎಂದು ವೈದ್ಯಕೀಯ ತಜ್ಞರು ತಿಳಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವೂ ಅಗತ್ಯ ಅನುದಾನವನ್ನು ನೀಡುವ ಮೂಲಕ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಪೀಡಿತರ ನೆರವಿಗೆ ಧಾವಿಸಬೇಕು’ ಎಂದು ಸೊಸೈಟಿ ಆಗ್ರಹಿಸಿದೆ.