‘ತಬ್ಬಲಿ’ ಕಾಯಿಲೆಗೆನೀತಿಯ ಆಸರೆ

ಯಾವುದು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ?

‘ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ’ ಎಂಬುದಕ್ಕೆ ಸಾರ್ವತ್ರಿಕವಾದ ಅಥವಾ ಪ್ರಮಾಣಿತವಾದ ಒಂದು ವ್ಯಾಖ್ಯಾನ ಇಲ್ಲ. ಅಪರೂಪವಾಗಿ ಕಾಣಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಗುರುತಿಸುವ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಸದ್ಯಕ್ಕೆ ಇದೆ. ಆದರೆ ಅದೂ ಕಾಲಕಾಲಕ್ಕೆ ಬದಲಾಗುತ್ತಲೇ ಇರುತ್ತದೆ. ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲು ವಿವಿಧ ರಾಷ್ಟ್ರಗಳು ಬೇರೆ ಬೇರೆ ಮಾನದಂಡಗಳನ್ನು ಅನುಸರಿಸುತ್ತಿವೆ. ಕೆಲವು ರಾಷ್ಟ್ರಗಳು ಅಪರೂಪಕ್ಕೆ ಕಾಣಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳೆಲ್ಲವನ್ನೂ ಈ ಗುಂಪಿಗೆ ಸೇರಿಸಿಸುತ್ತವೆ. ಇನ್ನೂ ಕೆಲವು ರಾಷ್ಟ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಕಾಯಿಲೆಯ ಹರಡುವಿಕೆಯ ಪ್ರಮಾಣದ (10,000 ಜನರಲ್ಲಿ ಇಂತಿಷ್ಟು ಮಂದಿಗೆ ಎಂಬ) ಆಧಾರದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಘೋಷಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಕುರಿತ ಸಮಗ್ರ ನೀತಿ ರೂಪಿಸಲು ಅಡಚಣೆ ಆಗುತ್ತಿದೆ.

* ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಸದ್ಯಕ್ಕೆ ಅಂಥ ಯಾವುದೇ ಮಾನದಂಡ ಇಲ್ಲ. ಅಷ್ಟೇ ಅಲ್ಲ ಕೆಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ದತ್ತಾಂಶಗಳೂ ನಮ್ಮಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯ ಇಲ್ಲ. ಇದಕ್ಕಾಗಿ, ‘ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೋಂದಣಿ’ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಜಾರಿ ಮಾಡಬೇಕೆಂಬ ಅಂಶವೂ ನೀತಿಯಲ್ಲಿದೆ

* ಅಂಕಿ ಸಂಖ್ಯೆಗಳ ಆಧಾರದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ರೋಗಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವ ಪದ್ಧತಿ ಸರಿಯಲ್ಲ ಎಂಬ ವಾದವೂ ಇದೆ. ಒಂದು ರಾಷ್ಟ್ರದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ಎನ್ನಿಸಿದ ಕಾಯಿಲೆಯು ಇನ್ನೊಂದು ರಾಷ್ಟ್ರದಲ್ಲಿ ಸಾಮಾನ್ಯ ಆಗಿರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇದೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೋಂದಣಿಯ ದತ್ತಾಂಶಗಳ ಆಧಾರದಲ್ಲಿ ಭಾರತಕ್ಕೆ ಸೂಕ್ತವಾದ ವ್ಯಾಖ್ಯಾನವನ್ನು ರೂಪಿಸಬೇಕು ಎಂದು ನೀತಿ ಹೇಳಿದೆ

ಪ್ರಮಾಣ ನಿರ್ಧಾರ

ವಿಶ್ವ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಆಗಾಗ ಕಾಡುವ, ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ಇರುವ ಮತ್ತು ಒಂದು ಸಾವಿರ ಮಂದಿಯಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರು ಅಥವಾ ಅದಕ್ಕಿಂತ ಕಡಿಮೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸುವ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಎಂದು ಗುರುತಿಸಿದೆ. ಬೇರೆಬೇರೆ ರಾಷ್ಟ್ರಗಳು ಇದರ ಪ್ರಮಾಣವನ್ನು ಬೇರೆಬೇರೆ ರೀತಿಯಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಿವೆ (ಪ್ರಮಾಣ: 10,000 ಮಂದಿಯಲ್ಲಿ)

ಅಮೆರಿಕ;6.4

ಯುರೋಪ್‌;5.0

ಕೆನಡಾ;5.0

ಜಪಾನ್‌;4.0

ದಕ್ಷಿಣ ಕೊರೊಯಾ;4.0

ಆಸ್ಟ್ರೇಲಿಯಾ;1.0

ತೈವಾನ್‌;1.0

ಚಿಕಿತ್ಸೆ– ಸವಾಲು

ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದು ಬಹುದೊಡ್ಡ ಸವಾಲಿನ ಕೆಲಸ. ಅನೇಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವಲ್ಲಿಯೇ ವೈದ್ಯರು ವಿಫಲರಾಗುತ್ತಾರೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕಾಯಿಲೆ ಪತ್ತೆಗೆ ವರ್ಷಗಳೇ ತಗಲುತ್ತವೆ. ವಿರಳ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿರುವ ಹೆಚ್ಚಿನ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳೇ ಲಭ್ಯ ಇಲ್ಲ.

ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು 7000ದಿಂದ 8000 ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಶೇ 5ಕ್ಕೂ ಕಡಿಮೆ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯ ಇದೆ. ಶೇ 95ರಷ್ಟು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಒಪ್ಪಿತವಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಇಲ್ಲ. ಹತ್ತರಲ್ಲಿ ಒಬ್ಬರಿಗೆ ಅಥವಾ ಅದಕ್ಕೂ ಕಡಿಮೆ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತಕ್ಕುದಾದಂಥ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಾಗುತ್ತಿದೆ. ಕೆಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಔಷಧ ಲಭ್ಯವಿದ್ದರೂ ಅದು ಸಾಮಾನ್ಯ ಜನರ ಕೈಗೆಟುಕದಷ್ಟು ದುಬಾರಿಯಾಗಿವೆ.

* ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾದವರ ಸಂಖ್ಯೆ ತೀರಾ ಕಡಿಮೆ ಇರುವುದರಿಂದ ಔಷಧ ಕಂಪನಿಗಳು ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಔಷಧ ತಯಾರಿಸಲು ಮುಂದಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ‘ತಬ್ಬಲಿ ಕಾಯಿಲೆಗಳು’ ಎಂದೂ ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ.

* ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಔಷಧ ಉತ್ಪಾದನಾ ವೆಚ್ಚ ಹೆಚ್ಚು ಮತ್ತು ಮಾರಾಟ ಪ್ರಮಾಣವು ಕಡಿಮೆಯಾಗಿರುವುದರಿಂದ ಅವು ದುಬಾರಿಯಾಗಿರುತ್ತವೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಇಂಥ ಔಷಧ ತಯಾರಿಸುವ ಕಂಪನಿಗಳೇ ಇಲ್ಲ. ಪರಿಣಾಮ ಎಲ್ಲಾ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಆಮದು ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ಅವು ಇನ್ನಷ್ಟು ದುಬಾರಿಯಾಗುತ್ತವೆ.

* ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಒಳಗಾದ, 10 ಕೆ.ಜಿ ತೂಕದ ಮಗುವೊಂದರ ವಾರ್ಷಿಕ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವು ಕನಿಷ್ಠ ₹10 ಲಕ್ಷದಿಂದ ₹1 ಕೋಟಿಯವರೆಗೂ ಬರುತ್ತದೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಮಗುವಿನ ವಯಸ್ಸು ಹೆಚ್ಚಾದಂತೆ ಈ ವೆಚ್ಚವೂ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಾ ಹೋಗುತ್ತದೆ.

* ಕೆಲವು ರಾಷ್ಟ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಇಂಥ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿಯೇ ನೀತಿ, ನಿಯಮಾವಳಿಗಳನ್ನು ರೂಪಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅಮೆರಿಕ, ಕೆನಡಾದಂಥ ರಾಷ್ಟ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಔಷಧ ಕಂಡುಹಿಡಿಯಲು ಮುಂದಾಗುವ ಕಂಪನಿಗಳಿಗೆ ವಿಶೇಷ ಪ್ರೋತ್ಸಾಹ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ.

* ಈ ಎಲ್ಲಾ ಸಮಸ್ಯೆಗಳನ್ನು ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿಟ್ಟು, ಸರ್ಕಾರವು ಕಡಿಮೆ ದರದಲ್ಲಿ ಔಷಧ ಲಭ್ಯವಾಗುವಂತೆ ಮಾಡಲು ಸಂಶೋಧನೆ ಹಾಗೂ ಅಭಿವೃದ್ಧಿ ಕ್ಷೇತ್ರಕ್ಕೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಉತ್ತೇಜನ ನೀಡಬೇಕು ಎಂದು ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗಿದೆ.

***

ದತ್ತಾಂಶ ಇಲ್ಲ

ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಎಷ್ಟು ಮಂದಿ ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳೆಂದು ಘೋಷಿತವಾದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಒಳಗಾಗಿದ್ದಾರೆ ಎಂಬ ಸ್ಪಷ್ಟ ಮಾಹಿತಿಯಾಗಲಿ ದತ್ತಾಂಶವಾಗಲಿ ಲಭ್ಯವಿಲ್ಲ. ಆದ್ದರಿಂದ ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ನಮ್ಮ ಆರ್ಥಿಕತೆಯ ಮೇಲೆ ಉಂಟುಮಾಡುವ ಪರಿಣಾಮಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಅಧ್ಯಯನ ನಡೆಸಲೂ ಸಾಧ್ಯವಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಸ್ಪಷ್ಟ ನೀತಿ ರೂಪಿಸಲೂ ಇದು ಅಡ್ಡಿಯಾಗಿದೆ.

ತೃತೀಯ ಹಂತದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಂದ ಲಭ್ಯವಾಗಿರುವ ಮಾಹಿತಿಯ ಪ್ರಕಾರ ಜಾಗತಿಕವಾಗಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳೆಂದು ಘೋಷಣೆಯಾಗಿರುವ ಸುಮಾರು 450 ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಭಾರತದಲ್ಲೂ ಕಂಡುಬಂದಿವೆ ಎಂಬುದು ತಿಳಿದುಬರುತ್ತದೆ. ಹಿಮೊಫೀಲಿಯಾ, ಥಲೆಸ್ಸೀಮಿಯಾ, ಸಿಕಲ್‌–ಸೆಲ್‌ ಅನೀಮಿಯಾ (ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳ ಕೊರತೆ ಉಂಟಾಗುವುದು), ಪಾಂಪೆ ಮುಂತಾದ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಸೇರಿವೆ.

***

ಹೆಚ್ಚು ವೆಚ್ಚದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ದೇಣಿಗೆಯ ಮೊರೆ

ಹೆಚ್ಚು ವೆಚ್ಚ ಬೇಡುವ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಸಂಪೂರ್ಣ ಹಣಕಾಸು ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಸರ್ಕಾರವೊಂದೇ ಭರಿಸಲು ಕಷ್ಟಸಾಧ್ಯ. ಹೀಗಾಗಿ ಡಿಜಿಟಲ್ ವೇದಿಕೆಗಳ ಮೂಲಕ ದಾನಿಗಳ ನೆರವು, ಕಾರ್ಪೊರೇಟ್ ದೇಣಿಗೆ ಪಡೆದು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಸರಿದೂಗಿಸಲು ಸರ್ಕಾರ ನಿರ್ಧರಿಸಿದೆ. 

ರೋಗಿ, ಕಾಯಿಲೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ತಗಲುವ ವೆಚ್ಚ, ಆನ್‌ಲೈನ್ ಮೂಲಕ ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ ಬ್ಯಾಂಕ್ ಖಾತೆ ಮೊದಲಾದ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನಿಗದಿಪಡಿಸಿದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ಹಂಚಿಕೊಳ್ಳಲಿವೆ. ದಾನಿಗಳು ಈ ಎಲ್ಲ ಮಾಹಿತಿಯನ್ನು ಗಮನಿಸಿ, ಆಸ್ಪತ್ರೆಯ ಖಾತೆಗೆ ದೇಣಿಗೆ ಹಣ ಸಂದಾಯ ಮಾಡಬಹುದು ಎಂದು ಸರ್ಕಾರದ ನೀತಿ ಹೇಳುತ್ತದೆ.

****

ಶ್ರೇಷ್ಠದರ್ಜೆಯ ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ

ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲೆಂದು ವಿಶೇಷ ಸೌಲಭ್ಯವಿರುವ ದೇಶದ ಶ್ರೇಷ್ಠದರ್ಜೆಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ

*ಅಖಿಲ ಭಾರತೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನಗಳ ಸಂಸ್ಥೆ (ಏಮ್ಸ್), ನವದೆಹಲಿ

*ಮೌಲಾನಾ ಆಜಾದ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾಲೇಜು, ನವದೆಹಲಿ

*ಸಂಜಯ್ ಗಾಂಧಿ ಸ್ನಾತಕೋತ್ತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿಜ್ಞಾನಗಳ ಸಂಸ್ಥೆ, ಲಖನೌ

*ಸ್ನಾತಕೋತ್ತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆ, ಚಂಡೀಗಡ

*ಡಿಎನ್‌ಎ ಫಿಂಗರ್‌ಪ್ರಿಂಟಿಂಗ್ ಅಂಡ್ ಡಯೋಗ್ನಾಸ್ಟಿಕ್ ಸೆಂಟರ್, ಹೈದರಾಬಾದ್

*ಕಿಂಗ್ ಎಡ್ವರ್ಡ್ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ಮುಂಬೈ

*ಸ್ನಾತಕೋತ್ತರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಶಿಕ್ಷಣ ಮತ್ತು ಸಂಶೋಧನಾ ಸಂಸ್ಥೆ, ಕೋಲ್ಕತ್ತ

*ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್, ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆ, ಬೆಂಗಳೂರು 

***

ವಿರಳ ರೋಗ: ಒಂದಿಷ್ಟು ಕ್ರಮಗಳು

*ಸರ್ಕಾರದ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಆರೋಗ್ಯ ನಿಧಿ ಯೋಜನೆಯಡಿ ಮೂರನೇ ಹಂತದ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ (ಕೆಟಗರಿ–1) ಸರ್ಕಾರದಿಂದ ₹15 ಲಕ್ಷ ಹಣಕಾಸು ನೆರವು ಸಿಗಲಿದೆ. ಒಂದು ಬಾರಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ಗುಣಪಡಿಸಲಬಹುದಾದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಈ ನೆರವು ಸಿಗಲಿದೆ. ಬಿಪಿಎಲ್ ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಇದನ್ನು ಸೀಮಿತಗೊಳಿಸಬಾರದು

*ಆಹಾರ ಪಥ್ಯದ ಮೂಲಕ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಗುಣಪಡಿಸುವ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು (ಕೆಟಗರಿ–2) ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು ಕೈಗೊಳ್ಳಲಿವೆ

*ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಶಂಕೆ ಇರುವ ವ್ಯಕ್ತಿಗಳ ತಪಾಸಣೆ ಹಾಗೂ ಗರ್ಭಿಣಿಯರಿಗೆ ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ನಡೆಸಲಾಗುವುದು. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ದೃಢಪಟ್ಟಲ್ಲಿ ಶ್ರೇಷ್ಠದರ್ಜೆಯ ಕೇಂದ್ರಗಳಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ತಪಾಸಣೆ ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಮಾಡಲಾಗುವುದು 

*ವಿವಾಹಪೂರ್ವ ಆನುವಂಶಿಕ ಸಮಾಲೋಚನೆ, ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿರುವ ದಂಪತಿ ಹಾಗೂ ಕುಟುಂಬಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವಿಕೆ, ಜನನಪೂರ್ವ ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಮೂಲಕ ಮಗುವಿಗೆ ಅದು ವರ್ಗಾವಣೆಯಾಗದಂತೆ ತಡೆಗಟ್ಟುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಿಬ್ಬಂದಿ ಹಾಗೂ ಸಾರ್ವಜನಿಕರಲ್ಲಿ ಜಾಗೃತಿಗೆ ಸರ್ಕಾರದ ಕ್ರಮ

*ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ತಡೆ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಎಲ್ಲ ಸರ್ಕಾರಗಳಿಗೆ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ಪ್ರೋತ್ಸಾಹ ಹಾಗೂ ಬೆಂಬಲ

*ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನ ಹಾಗೂ ರೋಗ ಪತ್ತೆ ಕುರಿತ ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಬೆಂಬಲಿಸಲು ಪೂರಕ ವಾತಾವರಣ ನಿರ್ಮಾಣ 

*ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೋಂದಣಿಗೆ ಭಾರತೀಯ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಶೋಧನಾ ಮಂಡಳಿಯಲ್ಲಿ ದತ್ತಾಂಶ ಸಂಗ್ರಹ ಕೇಂದ್ರ ನಿರ್ಮಾಣ