ಲುನಾವಾಡಾ(ಗುಜರಾತ್‌): ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ತಮ್ಮ 5 ತಿಂಗಳ ಮಗನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಗುಜರಾತ್‌ ಮೂಲದ ದಂಪತಿಯು ‘ಕ್ರೌಡ್‌ ಫಂಡಿಂಗ್‌’ ಮೂಲಕ ₹16 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ.
ಗುಜರಾತ್‌ನ ಮಹಿಸಾಗರ್‌ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಲುನಾವಾಡಾ ಪಟ್ಟಣದ ನಿವಾಸಿ ರಾಜ್‌ದೀಪ್‌ ಸಿನ್ಹಾ ರಾಥೋಡ್‌ ಮತ್ತು ಅವರ ಪತ್ನಿ ಜಿನಾಲ್ಬಾ ಅವರಿಗೆ ತಮ್ಮ ಮಗ ಧೈರ್ಯರಾಜ್‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣದ ಅವಶ್ಯಕತೆ ಇತ್ತು.
ಈ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಬೇಕಾಗಿರುವ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಖರೀದಿಸಲು ದಂಪತಿಯು, 42 ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ₹16 ಕೋಟಿ ಸಂಗ್ರಹಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಈ ಅಭಿಯಾನವನ್ನು ಅವರು ಮಾರ್ಚ್‌ ತಿಂಗಳಿನಲ್ಲಿ ಆರಂಭಿಸಿದ್ದರು.
‘ಮುಂಬೈನ ಖಾಸಗಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಬುಧವಾರ ಮಗನಿಗೆ ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಲಾಯಿತು’ ಎಂದು ರಾಥೋಡ್‌ ಅವರು ತಿಳಿಸಿದರು.
‘ಜೀನ್ ಥೆರಪಿ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಸ್ವಿಟ್ಜರ್ಲೆಂಡ್‌ ನೊವಾರ್ಟಿಸ್ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಇದರ ಬೆಲೆ ₹16 ಕೋಟಿ. ಇದರ ಮೇಲಿನ ಕಸ್ಟಮ್ಸ್‌ ಸುಂಕ ₹6.5 ಕೋಟಿ. ಈ ಸುಂಕವನ್ನು ಮನ್ನಾ ಮಾಡುವ ಮೂಲಕ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರವು ನಮಗೆ ಸಹಾಯ ಮಾಡಿದೆ. ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ವಿಶ್ವದಲೇ ಅತಿ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿ’ ಎಂದು ರಾಥೋಡ್‌ ಹೇಳಿದರು.
ಇದೊಂದು ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಬೆನ್ನುಹುರಿ ಮತ್ತು ಮೆದುಳಿನ ಕಾಂಡದಲ್ಲಿನ ನರ ಕೋಶಗಳ ನಷ್ಟದಿಂದಾಗಿ ತನ್ನ ದೇಹದ ಸ್ನಾಯುಗಳ ಚಲನೆಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಇದು ಸ್ನಾಯುವಿನ ದೌರ್ಬಲ್ಯಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ಉಸಿರಾಟದ ಜೊತೆಗೆ ಅಂಗಗಳ ಚಲನೆಯ ಮೇಲೂ ಪರಿಣಾಮ ಬೀರುತ್ತದೆ.
