ಕೇಂದ್ರದಿಂದ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಸಿಗದ ನೆರವು: ವರುಣ್ ಗಾಂಧಿ ಟೀಕೆ

ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್‌ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ) ಎಂಬುದು ದೇಶದಲ್ಲಿನ ಅತ್ಯಂತ ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಿಕೊಂಡಿದ್ದು, ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲತ್ತಿರುವ 432 ಮಂದಿ ಇದ್ದಾರೆ. ಮಕ್ಕಳೇ ಇದರಲ್ಲಿ ಅಧಿಕ. ಈಗಾಗಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭಿಸದೆ 10 ಮಂದಿ ಮಕ್ಕಳು ಮೃತಪಟ್ಟಿದ್ದಾರೆ. ಇನ್ನಷ್ಟು ಮಂದಿ ಜೀವ ಕಳೆದುಕೊಳ್ಳುವುದಕ್ಕೆ ಮೊದಲಾಗಿ ಸರ್ಕಾರ ತುರ್ತು ನೆರವಿಗೆ ಬರಬೇಕು ಹಾಗೂ ಸಹಾಯಧನ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡಲು ಎಂದು ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಮನ್ಸುಖ್ ಮಾಂಡವೀಯ ತಕ್ಷಣ ಕ್ರಮಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ಅವರು ಟ್ವೀಟ್‌ ಮಾಡಿದ್ದಾರೆ.

‘ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರ ಜೀವ ಉಳಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯ 2021ರ ಮಾರ್ಚ್ 30 ರಂದು ‘ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ, 2021’ ಪ್ರಾರಂಭಿಸಿದೆ. 2022 ರ ಮೇ ತಿಂಗಳಲ್ಲಿ ತಿದ್ದುಪಡಿ ಮಾಡಿದ ಪ್ರಕಾರ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ₹ 50 ಲಕ್ಷ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡಲಾಗುವುದು ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದೆ ’ ಎಂದು ಮಾಂಡವೀಯ ಅವರಿಗೆ ಬರೆದ ಪತ್ರದಲ್ಲಿ ವರುಣ್‌ ಗಾಂಧಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಆದರೆ, ಘೋಷಣೆಯಾಗಿ ಹಲವು ತಿಂಗಳು ಕಳೆದರೂ ಯಾವೊಬ್ಬ ರೋಗಿಗೂ ಈ ಯೋಜನೆಯ ಲಾಭ ಪಡೆಯಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗಿಲ್ಲ’ ಎಂಬುದನ್ನು ಅವರು ಬೊಟ್ಟುಮಾಡಿ ತೋರಿಸಿದ್ದಾರೆ.