ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ: ನೀತಿ ಸ್ವಾಗತಾರ್ಹ ವ್ಯಾಪ್ತಿ ಹೆಚ್ಚಿಸುವುದು ಅಗತ್ಯ

ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಇದುವರೆಗೆ ಒಂದು ಸಮಗ್ರ ಹಾಗೂ ಸುಸಂಬದ್ಧ ನೀತಿ ಎಂಬುದೇ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಇದೀಗ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯೊಂದನ್ನು ರೂಪಿಸಿರುವ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ, ಈ ಕುರಿತು ಸಾರ್ವಜನಿಕರಿಂದ ಸಲಹೆಗಳನ್ನೂ ಆಹ್ವಾನಿಸಿದೆ. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಒತ್ತು ನೀಡಿರುವ ಹೊಸ ನೀತಿ, ಅವರನ್ನು ಹೇಗೆ ಆರೈಕೆ ಮಾಡಬೇಕು ಎಂಬುದರ ಕುರಿತು ಹೊಸ ಹೊಳಹುಗಳನ್ನೂ ನೀಡುತ್ತದೆ.

ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪೀಡಿತರಿಗೆ ₹ 15 ಲಕ್ಷದವರೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಸರ್ಕಾರವೇ ಭರಿಸಲು ಅವಕಾಶ ಕಲ್ಪಿಸುವುದು ಹೊಸ ನೀತಿಯ ಮಹತ್ವದ ಅಂಶ. ‘ಆಯುಷ್ಮಾನ್‌ ಭಾರತ’ದ ಆರೋಗ್ಯ ನಿಧಿ ಮೂಲಕ ಈ ನೆರವನ್ನು ನೀಡಲು ಉದ್ದೇಶಿಸಲಾಗಿದೆ. ಬಡತನ ರೇಖೆಗಿಂತ ಕೆಳಗಿರುವ ರೋಗಿಗಳು ಮಾತ್ರ ‘ಆಯುಷ್ಮಾನ್‌ ಭಾರತ’ ಯೋಜನೆಯಡಿ ಈಗ ಆರ್ಥಿಕ ಸಹಾಯ ಪಡೆಯುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಆದರೆ, ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಎಲ್ಲ ವರ್ಗದವರಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ನೀಡಲು ಅವಕಾಶ ಕಲ್ಪಿಸುತ್ತದೆ ಹೊಸ ನೀತಿ.

ದೇಶದ ಪ್ರಮುಖ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಸಂಸ್ಥೆಗಳನ್ನು ‘ಶ್ರೇಷ್ಠದರ್ಜೆಯ ಕೇಂದ್ರ’ಗಳೆಂದು ಗುರುತಿಸಿ, ಅಲ್ಲಿಯೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅಗತ್ಯವಾದ ಸೌಲಭ್ಯ ಕಲ್ಪಿಸುವ ಕುರಿತೂ ಪ್ರಸ್ತಾಪಿಸಲಾಗಿದೆ. ಆದರೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಒಂದು ಬಾರಿ ಮಾತ್ರ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡುವಂತಹ ಪ್ರಸ್ತಾವ ಅಷ್ಟೊಂದು ಸಮಂಜಸವಾಗಿ ಕಾಣುತ್ತಿಲ್ಲ. ಏಕೆಂದರೆ, ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಮೇಲಿಂದ ಮೇಲೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯ ಇರುತ್ತದೆ.

ಕೆಲವು ಪ್ರಕರಣಗಳಲ್ಲಿ ಜೀವನಪರ್ಯಂತ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನೆರವು ಬೇಕಿರುತ್ತದೆ. ಒಂದು ಸಲ ಸರ್ಕಾರದ ಸಹಾಯ ಪಡೆದ ಮೇಲೆ ಕಾಯಿಲೆಪೀಡಿತರು ಮಿಕ್ಕ ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ನೆರವಿಗಾಗಿ ಯಾರ ಬಳಿ ಹೋಗಬೇಕು? ಹೆಚ್ಚುವರಿ ವೆಚ್ಚವನ್ನು ಉದ್ಯಮಗಳಿಂದ ಪಡೆದ ದೇಣಿಗೆಯಿಂದ ಭರಿಸುವ ಪ್ರಸ್ತಾವ ಇದೆ. ಆದರೆ, ಇದೊಂದು ಅನಿಶ್ಚಿತ ಆರ್ಥಿಕ ಮೂಲವಾಗಿದ್ದು, ನಿರೀಕ್ಷಿತ ಪ್ರಮಾಣದ ದೇಣಿಗೆ ಸಿಕ್ಕದಿದ್ದರೆ ಹಲವರು ನೆರವಿನಿಂದ ವಂಚಿತರಾಗುವ ಅಪಾಯ ಇದೆ.

ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಹೆಚ್ಚು ವೆಚ್ಚ ಆಗುತ್ತದೆ. ಹೀಗಾಗಿ, ಅಷ್ಟೊಂದು ಮೊತ್ತವನ್ನು ಸರ್ಕಾರದಿಂದ ಭರಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂಬ ಉಲ್ಲೇಖವನ್ನು ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ಕಾಣಬಹುದು. ಆರೋಗ್ಯ ವಲಯಕ್ಕೆ ಬಜೆಟ್‌ನಲ್ಲಿ ಒದಗಿಸಿದ ಅನುದಾನದ ಪ್ರಮಾಣ ಕಡಿಮೆಯಿರುವ ಕಾರಣ ಇಂತಹ ಅಸಹಾಯಕ ಸನ್ನಿವೇಶ ಸೃಷ್ಟಿಯಾಗಿದೆ. ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಆರೋಗ್ಯದ ರಕ್ಷಣೆಯು ಸರ್ಕಾರದ ಪ್ರಾಥಮಿಕ ಹೊಣೆ ಆಗಿರುವಾಗ ಅದು ಈ ರೀತಿ ತನ್ನ ಜವಾಬ್ದಾರಿಯಿಂದ ನುಣುಚಿಕೊಳ್ಳಲು ಹೇಗೆ ಸಾಧ್ಯ? ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಬಹುಪಾಲು ಸಂದರ್ಭಗಳಲ್ಲಿ ವಂಶವಾಹಿಯ ಕಾರಣದಿಂದ ಬರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಇರುವುದರಿಂದ ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ತುತ್ತಾಗುವ ಬಹುತೇಕರಿಗೆ ವಿಮಾ ಸೌಲಭ್ಯವೂ ಸಿಗುವುದಿಲ್ಲ.

ವಂಶವಾಹಿ ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬರುವ ಹಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳು ವಿಮಾ ಸೌಲಭ್ಯದ ವ್ಯಾಪ್ತಿಯಿಂದ ಹೊರಗೆ ಇವೆ. ಈ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯ ಮತ್ತೊಂದು ಮಿತಿಯೆಂದರೆ ಅಂಗಾಂಗ ಕಸಿ ಅಥವಾ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯಿಂದ ವಾಸಿ ಮಾಡಬಲ್ಲ ಕೆಲವೇ ಕೆಲವು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಅದು ಸೀಮಿತವಾಗಿರುವುದು. ದುಬಾರಿ ವೆಚ್ಚದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬಯಸುವ ಹಲವು ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಈ ನೀತಿಯ ಪರಿಧಿಯೊಳಗೆ ಇಲ್ಲ. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ಸಂಶೋಧನೆ ಮತ್ತು ಔಷಧ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಗೆ ಉತ್ತೇಜನ ನೀಡುವ ಕುರಿತು ಪ್ರಸ್ತಾವ ಇದೆಯಾದರೂ ನಿರ್ದಿಷ್ಟ ವಿವರ ಇಲ್ಲ.

ಖಾಸಗಿ ಕಂಪನಿಗಳು ಇಂತಹ ಸಂಶೋಧನೆಗಳತ್ತ ಆಸಕ್ತಿ ವಹಿಸುವುದು ಕಡಿಮೆ. ಸಂಶೋಧನೆಯನ್ನು ಉತ್ತೇಜಿಸಲು ಅಗತ್ಯವಾದ ವೈಜ್ಞಾನಿಕ ಹಾಗೂ ತಾಂತ್ರಿಕ ಸೌಲಭ್ಯಗಳನ್ನು ಸರ್ಕಾರವು ಆದ್ಯತೆಯ ಮೇರೆಗೆ ಕಲ್ಪಿಸಬೇಕು. ದೇಶದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಸುಮಾರು ಏಳು ಕೋಟಿ ಜನ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅಂದಾಜಿಸಲಾಗಿದೆ. ಹಲವರಂತೂ ಪ್ರಾಣಾಪಾಯ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಂತಹವರಿಗೆ ವೈದ್ಯಕೀಯ ನೆರವಿನಹಸ್ತ ಚಾಚುವುದು ಸರ್ಕಾರದ ಕರ್ತವ್ಯ. ಹೊಸ ನೀತಿಯು ಆ ದಿಸೆಯಲ್ಲಿ ಇಟ್ಟಿರುವ ಮೊದಲ ಹೆಜ್ಜೆ. ಅದಕ್ಕೆ ಇನ್ನಷ್ಟು ಸ್ಪಷ್ಟತೆ ಬೇಕು ಮತ್ತು ಅದರ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿ ಅನುಷ್ಠಾನದತ್ತಲೂ ಗಮನಹರಿಸಬೇಕು.