ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ; ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಕೋರಿ ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಮನವಿ

ರಾಜ್ಯಸಭೆ ಸದಸ್ಯರಾದ ಎನ್‌ಸಿಪಿಯ ಡಾ.ಫೌಜಿಯಾ ಖಾನ್‌, ಕಾಂಗ್ರೆಸ್‌ನ ಎಲ್‌.ಹನುಮಂತಯ್ಯ, ಜಿ.ಸಿ. ಚಂದ್ರಶೇಖರ್‌ ಸೇರಿದಂತೆ 23‌ ಜನ ಸಂಸದರ ನಿಯೋಗವು ಕೇಂದ್ರದ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಮನಸುಖ್‌ ಮಾಂಡವಿಯಾ ಅವರಿಗೆ ಈ ಕುರಿತ ಮನವಿ ಸಲ್ಲಿಸಿದೆ.

ಅಪರೂಪದಲ್ಲೇ ಅಪರೂಪದ್ದಾದ ಲೈಸೊಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ)ನಂತಹ ಗುಂಪು 3 (ಎ) ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ತುರ್ತು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಅಗತ್ಯವಿದ್ದು, ಕೂಡಲೇ ಗಮನ ಹರಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಸಚಿವರನ್ನು ಕೋರಲಾಗಿದೆ.

ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯನ್ನು ಜಾರಿಗೊಳಿಸಿ ಕಳೆದ ಮಾರ್ಚ್‌ನಲ್ಲಿ ಅಧಿಸೂಚನೆ ಹೊರಡಿಸಿದ್ದರ ಹೊರತಾಗಿಯೂ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ ಧನಸಹಾಯ ದೊರೆಯುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ಮನವಿಯಲ್ಲಿ ತಿಳಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಬ್ರೆಜಿಲ್‌, ಅರ್ಜೆಂಟಿನಾ, ಅಲ್ಜೀರಿಯಾ, ಈಜಿಪ್ತ್‌ ಮತ್ತಿತರ ರಾಷ್ಟ್ರಗಳಲ್ಲೂ ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಯ ಸಂಪೂರ್ಣ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಅಗತ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಲಭ್ಯವಿದ್ದು, ಹಣಕಾಸಿನ ನೆರವಿನ ಕೊರತೆ ಎದ್ದುಕಾಣುತ್ತಿದೆ. ದೇಶದಾದ್ಯಂತ ಅಂದಾಜು 200 ರೋಗಿಗಳು ಇಂಥ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಅವರಿಗೆ ನೆರವಾಗುವ ನಿಟ್ಟಿನಲ್ಲಿ ಸೂಕ್ತ ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ಕೋರಲಾಗಿದೆ.