‘ಪಾಂಪೆ’ಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ಹೈಕೋರ್ಟ್ ನಿರ್ದೇಶನ

ಬೆಂಗಳೂರು: ಅಪರೂಪದ ‘ಪಾಂಪೆ’ ಹೆಸರಿನ (ಗ್ಲೈಕೋಜೆನ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ಡ್ ಡಿಸೀಸ್ ಟೈಪ್-2) ರೋಗದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಚಿಕ್ಕಬಳ್ಳಾಪುರದ ಯುವಕ ರಾಘವೇಂದ್ರ (24) ಎಂಬುವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವಂತೆ ನಗರದ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಗೆ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿದೆ.

‘ನನ್ನ ಮಗನಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಬೇಕು’ ಎಂದು ಕೋರಿ ಚಿಕ್ಕಬಳ್ಳಾಪುರ ಜಿಲ್ಲೆ ನಿವಾಸಿ ಸತ್ಯನಾರಾಯಣ ರೆಡ್ಡಿ ಎಂಬುವರು ಸಲ್ಲಿಸಿದ್ದ ಅರ್ಜಿಯನ್ನು ಬುಧವಾರ ವಿಚಾರಣೆ ನಡೆಸಿದ ನ್ಯಾಯಮೂರ್ತಿ ಎ.ಎಸ್.ಬೋಪಣ್ಣ ಅವರಿದ್ದ ಏಕಸದಸ್ಯ ನ್ಯಾಯಪೀಠ ಈ ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿದೆ.

ವಿಚಾರಣೆ ವೇಳೆ ಅರ್ಜಿದಾರರ ಪರ ವಕೀಲ ಸುದರ್ಶನ್ ರೋಗಿಯ ದುಃಸ್ಥಿತಿ ಕುರಿತಂತೆ ನ್ಯಾಯಪೀಠಕ್ಕೆ ವಿವರಿಸಿದರು.

‘ಪಾಂಪೆ ರೋಗಕ್ಕೆ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತದೆ. ಇದು ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆ. ಇಲ್ಲಿ ಇಂತಹ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಇಲ್ಲಿ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅದಕ್ಕಾಗಿಯೇ ರಾಘವೇಂದ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಈ ಸಂಸ್ಥೆ ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು’ ಎಂದರು.

‘ಆದರೆ, ಆಸ್ಪತ್ರೆ ಅಧಿಕಾರಿಗಳು 18 ವರ್ಷ ಮೇಲ್ಮಟ್ಟವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವುದಿಲ್ಲ ಎಂದು  ರಾಘವೇಂದ್ರ ಅವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನಿರಾಕರಿಸಿದ್ದರು. ನಂತರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ರಮೇಶ್‌ಕುಮಾರ್ ಅವರ ಶಿಫಾರಸು ಮೇರೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲು ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್‌ನಲ್ಲಿ ಮುಂದೆ ಬಂದಿತ್ತು’ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದರು.

‘ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆಯಲ್ಲಿ ಪಾಂಪೆ ರೋಗಕ್ಕೆ ನೀಡುವ ಔಷಧಿ ಇಲ್ಲವಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಔಷಧಿಯನ್ನು ಹೊರಗಿನ ಮಾರುಕಟ್ಟೆಯಲ್ಲಿ ಕೊಂಡು ತಂದುಕೊಡುವಂತೆ ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್ ಆಸ್ಪತ್ರೆ ವೈದ್ಯರು ರಾಘವೇಂದ್ರ ಅವರ ಪೋಷಕರಿಗೆ ಸೂಚಿಸಿದ್ದರು’ ಎಂದರು.

‘ಔಷಧಿ ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಪ್ರತಿ ವರ್ಷ ಮೂರೂವರೆ ಕೋಟಿ ಖರ್ಚ ತಗುಲಲಿದೆ. ಅರ್ಜಿದಾರರಿಗೆ ಇಷ್ಟು ದೊಡ್ಡ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಭರಿಸುವ ಸಾಮರ್ಥ್ಯ ಇಲ್ಲ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ವಿಳಂಬವಾದರೆ ರಾಘವೇಂದ್ರ ಪ್ರಾಣಕ್ಕೆ ಅಪಾಯವಿದೆ. ಹೀಗಾಗಿ ಔಷಧಿ ಕಲ್ಪಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸಲು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಬೇಕು’ ಎಂದು ಕೋರಿದರು.

ಈ ಕೋರಿಕೆಯನ್ನು ಪರಿಗಣಿಸಿದ ನ್ಯಾಯಪೀಠ, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ನಿರ್ದೇಶಿಸಿ ಅರ್ಜಿ ವಿಲೇವಾರಿ ಮಾಡಿತು.

ಏನಿದು ಪಾಂಪೆ ರೋಗ?: ‘ವಂಶವಾಹಿಗಳಲ್ಲಿನ ದೋಷ ಮತ್ತು ‘ಅಲ್ಫಾ ಆ್ಯಸಿಡ್‌ ಗ್ಲುಕೊಸೈರಿಸ್‌’ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ ಇಲ್ಲದವರಿಗೆ ‘ಪಾಂಪೆ’ ರೋಗ ಬರುತ್ತದೆ’ ಎಂಬುದು ವಂಶವಾಹಿಶಾಸ್ತ್ರ ತಜ್ಞರ ಅಭಿಪ್ರಾಯ.

ಇದು ವೈದ್ಯರಿಗೂ ಸೂಕ್ತ ತಿಳಿವಳಿಕೆ ಇಲ್ಲದ ಅತಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ. ಈ ರೋಗದ ವ್ಯಕ್ತಿಗೆ ಉಸಿರಾಟ ಸಮಸ್ಯೆ, ಹೃದಯ ಹಿಗ್ಗುವಿಕೆ, ಸ್ನಾಯು ಗಟ್ಟಿಯಾಗುವುದು ಮುಖ್ಯ ಲಕ್ಷಣವಾಗಿದೆ. ಇದರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ವರ್ಷಕ್ಕೆ ರೂ1ರಿಂದ ರೂ1.5 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚ ತಗುಲತ್ತದೆ ಎಂಬುದು ಅಂದಾಜು.