ಸ್ಪಷ್ಟತೆ ಬೇಕು

ಕಳೆದ ವರ್ಷ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಮತ್ತು ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯವು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ನೀತಿಯನ್ನು ರೂಪಿಸಿತು. ವಿರಳಾತಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಭವಿಷ್ಯದ ದೃಷ್ಟಿಯಿಂದ ಇದೊಂದು ಮಹತ್ವದ ಹೆಜ್ಜೆ. ಲಕ್ಷಕ್ಕೆ, ಕೋಟಿಗೆ ಒಬ್ಬರನ್ನು ಕಾಡುವ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಹಲವು ಸವಾಲುಗಳನ್ನು ಒಡ್ಡುತ್ತಿವೆ. ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆ, ಸರಿಯಾದ ಸಮಯದಲ್ಲಿ ರೋಗವನ್ನು ಪತ್ತೆ ಹಚ್ಚುವ ಸೌಲಭ್ಯ, ದುಬಾರಿ ವೆಚ್ಚದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಲಕ್ಷಣಗಳ ಕುರಿತು ವೈದ್ಯರಿಗೂ ತಿಳಿವಳಿಕೆ ಇಲ್ಲದಿರುವುದು... ಈ ಸವಾಲುಗಳಲ್ಲಿ ಕೆಲವು.

ಈ ನೀತಿಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದಂತೆ ಒಂದು ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಹಲವು ಪೂರಕ ಬೆಳವಣಿಗೆಗಳು ನಡೆದಿವೆ. ನೆರವು ಕೋರಿದ ರೋಗಿಗಳ ಮನವಿಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಲು ಕೇಂದ್ರೀಯ ತಾಂತ್ರಿಕ ಸಮಿತಿಯನ್ನು ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ. ಅಂತರ ಸಚಿವಾಲಯ ಸಲಹಾ ಸಮಿತಿ ಮತ್ತು ತಾಂತ್ರಿಕ ಆಡಳಿತಾತ್ಮಕ ಸಮಿತಿಯನ್ನೂ ರಚಿಸಲಾಗಿದೆ.

ದೆಹಲಿ ಸರ್ಕಾರವು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಮಂಡಳಿಯೊಂದನ್ನು ರಚಿಸಿದೆ. ರೋಗಿಗಳ ಮನವಿ ಮತ್ತು ತಾಂತ್ರಿಕ ವಿವರಗಳನ್ನು ಇದು ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತದೆ. ತಮಿಳುನಾಡು ಸರ್ಕಾರವು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲೆಂದೇ ಸುಮಾರು ₹ 10 ಕೋಟಿ ವೆಚ್ಚದಲ್ಲಿ ರೋಗಪತ್ತೆ ಪ್ರಯೋಗಾಲಯವನ್ನು ನಿರ್ಮಿಸಲು ಮುಂದಾಗಿದೆ. ಕರ್ನಾಟಕ ಮತ್ತು ತಮಿಳುನಾಡುಗಳಲ್ಲಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ರೋಗಿಗಳಿಗಾಗಿ ಸೆಂಟರ್ ಆಫ್ ಎಕ್ಸಲೆನ್ಸ್ ಆರಂಭಿಸಲಾಗಿದೆ.

ಆದರೆ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ ರೂಪುಗೊಂಡು ಒಂದು ವರ್ಷವಾದರೂ ಅದರ ಆಶಯಗಳು ಇನ್ನೂ ಪರಿಣಾಮಕಾರಿಯಾಗಿ ಜಾರಿಯಾಗಿಲ್ಲ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ಕಳೆದ ಆರು ತಿಂಗಳಿಂದ ರೋಗಿಗಳು ಸಲ್ಲಿಸಿದ ಸುಮಾರು 100 ಮನವಿಗಳು ವಿಲೇವಾರಿಯಾಗಿಲ್ಲ. ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರಗಳು ವೈಯಕ್ತಿಕ ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಈ ಅರ್ಜಿಗಳನ್ನು ಪರಿಶೀಲಿಸಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಶಿಫಾರಸು ಸಲ್ಲಿಸಬೇಕು. ಆದರೆ ಹಲವು ರಾಜ್ಯಗಳಿಗೆ ಈ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿಯ ಕುರಿತು ತಿಳಿದೇ ಇಲ್ಲ. ಅಥವಾ ಜಾರಿಯ ಕುರಿತು ಸ್ಪಷ್ಟತೆ ಇಲ್ಲ. ಈ ಕುರಿತು ಸರ್ಕಾರವೇ ಸ್ಪಷ್ಟನೆ ನೀಡಿ ನೀತಿಯನ್ನು ತ್ವರಿತವಾಗಿ ಜಾರಿಗೆ ತರಬೇಕು.
-ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ, ಬೆಂಗಳೂರು