ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆ: ಬದುಕುಳಿಯದ ಆರು ತಿಂಗಳ ಕೂಸು

ತಿರುವನಂತಪುರ: ಅಪರೂಪದ ಅನುವಂಶಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದ ಕೇರಳದ ಆರು ತಿಂಗಳ ಮಗು ಇಮ್ರಾನ್‌ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸ್ಪಂದಿಸದೆ ಕೋಯಿಕೋಡ್‌ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಸರ್ಕಾರಿ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಕಾಲೇಜಿನಲ್ಲಿ ಮಂಗಳವಾರ ಕೊನೆ ಉಸಿರೆಳೆದಿದೆ.

ಮಲಪ್ಪುರಂ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಪೆರಿಂಥಾಲ್‌ಮಣ್ಣ ಮೂಲದ ಆಟೊರಿಕ್ಷಾ ಚಾಲಕ ಆರಿಫ್ ಅವರ ಪುತ್ರ ಇಮ್ರಾನ್ ಬೆನ್ನುಮೂಳೆಯ ಸ್ನಾಯು ಕ್ಷೀಣತೆ (ಎಸ್‌ಎಂಎ) ಸಮಸ್ಯೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿತ್ತು. ಈ ಮಗು ಹುಟ್ಟಿದ 17ನೇ ದಿನದಿಂದಲೇ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯುತ್ತಿತ್ತು ಎಂದು ಕುಟುಂಬ ಮೂಲಗಳು ತಿಳಿಸಿವೆ.

ಈ ಮಗುವಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ವಿಶ್ವದ ಅತ್ಯಂತ ದುಬಾರಿ ಔಷಧಿಗಳಲ್ಲಿ ಒಂದಾದ ಜೊಲ್ಗೆನ್ಸ್ಮಾ ಒನಾಸೆಮ್ನೋಜೀನ್ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ಅನ್ನು ಖರೀದಿಸಲು ದಾನಿಗಳು ನೀಡಿದ ಉದಾರ ದೇಣಿಗೆಯಿಂದ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹವಾದ ಕೆಲವೇ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಮಗು ಕೊನೆ ಉಸಿರೆಳೆದಿದೆ. ಈ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ನ ಒಂದು ಡೋಸ್‌ ಬೆಲೆ ₹ 18 ಕೋಟಿ ಆಗಿದೆ. ಈ ಔಷಧವನ್ನು ವಿದೇಶದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಲು ಆರಿಫ್‌ ಕುಟುಂಬವು ಉಳಿದ ಮೊತ್ತ ಹೊಂದಿಸಲು ಹೆಣಗಾಡುತ್ತಿತ್ತು. ಶೀಘ್ರದಲ್ಲೇ ಬಾಕಿ ಹಣ ಸಂಗ್ರಹಿಸುವ ಭರವಸೆಯಲ್ಲಿ ಆ ಕುಟುಂಬವಿತ್ತು.

ಔಷಧದ ಬೆಲೆ ದುಬಾರಿ ಇರುವುದರಿಂದ ಮತ್ತು ಅಷ್ಟೊಂದು ಮೊತ್ತ ಹೊಂದಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಾಗದ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಮಗುವಿನ ತಂದೆ ಈ ತಿಂಗಳ ಆರಂಭದಲ್ಲಿ ತನ್ನ ಮಗನಿಗೆ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರದಿಂದ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡಿಸಬೇಕೆಂದು ಕೋರಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್‌ ಮೊರೆ ಹೋಗಿದ್ದರು.

ಆರಿಫ್‌ ಮನವಿ ಆಧರಿಸಿ, ಇಮ್ರಾನ್ ಆರೋಗ್ಯ ತಪಾಸಣೆಗೆ ಐದು ಸದಸ್ಯರ ವೈದ್ಯಕೀಯ ಮಂಡಳಿ ಸ್ಥಾಪಿಸುವಂತೆ ಕೇರಳ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ನಿರ್ದೇಶನ ಕೂಡ ನೀಡಿತ್ತು.

ಕೃತಕ ಉಸಿರಾಟದ ವ್ಯವಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿರುವ ಆರಿಫ್ ಅವರ ಮಗನಿಗೆ ಅಗತ್ಯ ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಔಷಧದ ದುಬಾರಿ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸಲು ಆರೋಗ್ಯ ಇಲಾಖೆ ಅಥವಾ ಕೇರಳ ಸಾಮಾಜಿಕ ಭದ್ರತಾ ಮಿಷನ್ (ಕೆಎಸ್ಎಸ್ಎಂ) ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ನೀಡುವ ಸ್ಥಿತಿಯಲ್ಲಿಲ್ಲ ಎಂದು ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರ ನ್ಯಾಯಾಲಯಕ್ಕೆ ಹೇಳಿಕೆ ಸಲ್ಲಿಸಿತ್ತು.