ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ದಿನ: ಸಮಗ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ನೀತಿಗೆ ತಜ್ಞರ ಸಲಹೆ

ನವದೆಹಲಿ: ಜಗತ್ತಿನಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸಲಾದ 8,000 ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪೈಕಿ ಭಾರತದಲ್ಲಿ 450 ರೋಗಗಳು ಮಾತ್ರ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿವೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ಸಮಗ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ನೀತಿಯೊಂದರ ಅಗತ್ಯ ಇದೆ ಎಂದು ತಜ್ಞರು ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಹಲವರು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೂ ಸಕಾಲದಲ್ಲಿ ರೋಗ ಪತ್ತೆಯಾಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಇಲ್ಲವೇ ಸೂಕ್ತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗುತ್ತಿಲ್ಲ.ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ವೈದ್ಯ ಸಮುದಾಯದ ಮೇಲೆ ಒತ್ತಡ ಹೆಚ್ಚುತ್ತಿದೆ. ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುವವರ ಕುಟುಂಬಗಳು ತೊಂದರೆ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿವೆ ಎಂದು ತಜ್ಞರು ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

ಭಾನುವಾರ (ಫೆ.28) ‘ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆ ದಿನ’. ಇಂತಹ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಪತ್ತೆಯಾಗುವುದೇ ಕಷ್ಟವಾಗಿರುವ ಹಿನ್ನೆಲೆಯಲ್ಲಿ ಆರೋಗ್ಯ ಕ್ಷೇತ್ರದಲ್ಲಿ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿರುವವರು ತಮ್ಮ ಕಳವಳ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದ್ದಾರೆ.

ಹಂಟರ್‌ ಸಿಂಡ್ರೋಮ್‌, ಗೌಷರ್ ಕಾಯಿಲೆ, ಫೇಬ್ರಿಸ್‌ ರೋಗ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ಆನುವಂಶಿಕ ರೋಗಗಳನ್ನು ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳೆಂದು ಕರೆಯಲಾಗುತ್ತದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪತ್ತೆ ಕಠಿಣ. ಇನ್ನೊಂದೆಡೆ, ಇವುಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಬಲು ದುಬಾರಿ. ಹೀಗಾಗಿ, ಬಹಳಷ್ಟು ಜನರು ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದಾಗಿ ಸಾವನ್ನಪತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

‘ಟೈಮ್‌ ಬಾಂಬ್‌ ಮೇಲೆ ಕುಳಿತ ಪರಿಸ್ಥಿತಿ ನಮ್ಮದು’ ಎಂದು ಆರ್ಗನೈಜೇಷನ್‌ ಆಫ್‌ ರೇರ್‌ ಡಿಸೀಜಸ್‌ ಇನ್‌ ಇಂಡಿಯಾ (ಒಆರ್‌ಡಿಐ) ಸಂಘಟನೆಯ ಕಾರ್ಯನಿರ್ವಾಹಕ ನಿರ್ದೇಶಕ ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ್ ಹೇಳುತ್ತಾರೆ.

‘ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪೈಕಿ ಶೇ 50ರಷ್ಟು ರೋಗಗಳು ಜನ್ಮದಿಂದಲೇ ಕಾಣಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತವೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿರುವ 450 ರೋಗಗಳ ಪೈಕಿ ಶೇ 7ರಷ್ಟು ರೋಗಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯ ಇದ್ದು, ಉಳಿದವುಗಳನ್ನು ನಿರ್ವಹಣೆ ಮಾಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ’ ಶಿರೋಳ್‌ ವಿವರಿಸುತ್ತಾರೆ.