ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ: ಏರುತ್ತಲೇ ಇದೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ

ಬೆಂಗಳೂರು: ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಸಕಾಲದಲ್ಲಿ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಸಿಗದಿರುವುದು ಹಾಗೂ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ನಿಗದಿಪಡಿಸಿದ ಮೊತ್ತಕ್ಕಿಂತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಏರುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ರೋಗಿಗಳು ಸಮಸ್ಯೆಗೆ ಸಿಲುಕುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.‌

ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು ಏಳು ಸಾವಿರ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಶೇ 5ರಷ್ಟು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ನಿಖರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿದ್ದು, ಉಳಿದ ಶೇ 95 ರಷ್ಟು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಜೀವನಪೂರ್ತಿ ಪೂರಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ನೆರವಾಗಲು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ‘ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ–2021’ರ (ತಿದ್ದುಪಡಿ) ಅಡಿ ತಲಾ ₹50 ಲಕ್ಷದವರೆಗೆ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹಾಗೂ ಔಷಧ ಒದಗಿಸುತ್ತಿದೆ. ಆದರೆ, ಬಹುತೇಕ ಎಲ್ಲ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವು ಅಲ್ಪಾವಧಿಯಲ್ಲಿಯೇ ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಮೀರುತ್ತಿದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ರೋಗಿಗಳ ಕುಟುಂಬಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸಲಾಗದೆ ಆರ್ಥಿಕ ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ಸಿಲುಕುತ್ತಿವೆ.

ರೋಗ ಗುರುತಿಸುವಲ್ಲಿ ವಿಳಂಬ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಮಸ್ಯೆ ಹಾಗೂ ಜಾಗೃತಿಯ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದೂ ಕಷ್ಟಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿಯೇ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ನೋಂದಣಿಯಡಿ ಕೇವಲ 15 ಸಾವಿರ ಮಂದಿ ಹೆಸರು ನೋಂದಾಯಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಅವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಕೋಟ್ಯಂತರ ರೂಪಾಯಿ ಅಗತ್ಯ ಇರುವುದರಿಂದ, ರೋಗಿಗಳ ವಿವರದ ಜತೆಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸಲು ನಿಧಿ ಪಾವತಿಸುವ ಅವಕಾಶವನ್ನೂ ದಾನಿಗಳಿಗೆ ‍ಪೋರ್ಟಲ್‌ನಲ್ಲಿ ಕಲ್ಪಿಸಲಾಗಿದೆ.

ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಇಂದಿರಾ ಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಯಡಿ ಕಾರ್ಯ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಿರುವ ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ 308 ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಇವರಲ್ಲಿ ಹಲವರ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಮೊತ್ತವು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯದ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಮೀರಿದೆ.

12 ಲಕ್ಷ ರೋಗಿಗಳು: ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ, ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ, ಪೊಂಪೆ, ಗೌಚರ್, ಸಿಕಲ್–ಸೆಲ್ ಅನೀಮಿಯಾ ಸೇರಿ ಹಲವು ರೋಗಗಳನ್ನು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿವೆ. ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ಎದುರಿಸುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ನಿಖರ ಸಂಖ್ಯೆ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಇಲ್ಲ. ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಕೇಂದ್ರದ ಪ್ರಕಾರ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಅಂದಾಜು 12 ಲಕ್ಷ ರೋಗಿಗಳು ಇದ್ದಾರೆ. ಸುಮಾರು 40 ಸಾವಿರ ಮಂದಿ ಈ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ.

‘ಮಗಳು ಗೌಚರ್ ರೋಗವನ್ನು ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದು, ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಲಾಗಿತ್ತು. ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಮೀರಿದ ಪರಿಣಾಮ ಔಷಧ ಒದಗಿಸುವುದು ಸವಾಲಾಗಿದೆ. 15 ದಿನಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ಔಷಧ ನೀಡಬೇಕಾಗಿದೆ’ ಎಂದು 12 ವರ್ಷದ ಬಾಲಕಿಯ ತಂದೆಯೊಬ್ಬರು ಬೇಸರ ವ್ಯಕ್ತಪಡಿಸಿದರು.

ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಔಷಧ ಸಮಸ್ಯೆ

ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವಿನಡಿ ಸೆಂಟರ್ ಫಾರ್ ಹ್ಯೂಮನ್ ಜೆನೆಟಿಕ್ಸ್ ಕೇಂದ್ರವು ಔಷಧ ಖರೀದಿಸಿ, ವಿತರಿಸುತ್ತಿದೆ. ಆದರೆ, ಈ ಔಷಧಗಳ ಪೂರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ವ್ಯತ್ಯಾಸವಾಗುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ರೋಗಿಗಳು ಸಮಸ್ಯೆ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಪರೂಪದ ಆನುವಂಶಿಕ ‘ಲೈಸೊಸೊಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್‌’ನಂತಹ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ) ಮಾರಣಾಂತಿಕ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳಿಗೂ ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. 50ಕ್ಕೂ ಅಧಿಕ ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ ರೋಗಿಗಳು ಕೇಂದ್ರದಲ್ಲಿ ನೋಂದಣಿ ಮಾಡಿಕೊಂಡಿದ್ದು, ಕೆಲವರ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಮೊತ್ತ ₹50 ಲಕ್ಷ ದಾಟುತ್ತಿದೆ. ಇದರಿಂದ ಅವರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನು ಸ್ಥಗಿತಗೊಳಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

‘ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಔಷಧ ವೆಚ್ಚವೂ ದುಬಾರಿ ಆಗಿರುವುದರಿಂದ ಬಹುತೇಕರು ಚಿಕಿತ್ಸೆಯನ್ನೇ ಸ್ಥಗಿತ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಮಗು ಬೆಳೆದಂತೆ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವೂ ಹೆಚ್ಚಾಗಲಿದೆ. ಕೆಲ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳುವುದರಿಂದ ದುಬಾರಿಯಾಗಿವೆ’ ಎಂದು ಭಾರತೀಯ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ ಸಂಸ್ಥೆಯು ಸಹ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಲ್ ತಿಳಿಸಿದರು.