ಮನೋಸ್ಥೈರ್ಯದ ಮೀರಾ ಹನಗವಾಡಿ

ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟುವ ಪ್ರೊಟೀನುಗಳ ಕೊರತೆಯಿಂದ ಉಂಟಾಗುವ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ರೋಗ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ (ಕುಸುಮ ರೋಗ) ಗುಣಪಡಿಸಲಾಗದ ವಿರಳ ಸಮಸ್ಯೆ. ಕೆಲ ತಾಯಂದಿರಲ್ಲಿನ ನ್ಯೂನತೆಯುಳ್ಳ ವಂಶವಾಹಿನಿಯಿಂದಾಗಿ ಮಕ್ಕಳು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾಗೆ ತುತ್ತಾಗುತ್ತಾರೆ. ಈ ವಿಚಾರದಲ್ಲಿ ತಾಯಂದಿರ ಸಂಕಟ ಹೇಳತೀರದು. ಇಂಥವರಲ್ಲಿ ಮನೋಸ್ಥೈರ್ಯ ತುಂಬುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ದಾವಣಗೆರೆಯಲ್ಲಿರುವ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯ ಮನೋವಿಜ್ಞಾನತಜ್ಞೆ ಮೀರಾ ಹನಗವಾಡಿ.

ಇವರ ಪತಿ ಡಾ.ಸುರೇಶ್‌ ಹನಗವಾಡಿ ಸ್ವತಃ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸುರೇಶ್‌  ಚಿಕ್ಕವರಿದ್ದಾಗ ತಮ್ಮ ಸೋದರ ಮಾವ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾಗೆ ಬಲಿಯಾಗಿದ್ದನ್ನು ಕಂಡಿದ್ದರು. ಇದರ ಬಗ್ಗೆ ಜನರಲ್ಲಿ ಅರಿವಿರಲಿಲ್ಲ. ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಿರಲಿಲ್ಲ. ಔಷಧವನ್ನು ವಿದೇಶದಿಂದ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಿತ್ತು. ಇವೆಲ್ಲವನ್ನೂ ಮನಗಂಡ ಡಾ.ಸುರೇಶ್‌, ಪೈಲಟ್‌ ಆಗುವ ಕನಸು ತೊರೆದು ಮಾವನವರ ಆಸೆಯಂತೆ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಚಿಕಿತ್ಸಕನಾಗಲು ನಿರ್ಧರಿಸಿದರು. ವೈದ್ಯಕೀಯ ವಿದ್ಯಾಭ್ಯಾಸ ಮುಗಿಯುತ್ತಲೇ ಮನೆಯಲ್ಲಿಯೇ 1989ರಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಸ್ಥಾಪಿಸಿ, ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಲಾರಂಭಿಸಿದರು.

ದಾನಿಗಳನೇಕರ ನೆರವಿನಿಂದ ಹಂತ ಹಂತವಾಗಿ ಸೊಸೈಟಿ ಅಭಿವೃದ್ಧಿಯಾಗಿದ್ದು, ನೂರಾರು ರೋಗಿಗಳು ಒಂದೇ ಸೂರಿನಡಿ ರೋಗ ಪತ್ತೆ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ, ಆಪ್ತಸಮಾಲೋಚನೆ, ಫಿಜಿಯೊಥೆರಪಿಯನ್ನು ಉಚಿತವಾಗಿ ಪಡೆದುಕೊಳ್ಳುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಸೊಸೈಟಿಯ ಈ ಮಟ್ಟದ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಹಾಗೂ ಡಾ.ಸುರೇಶ್‌ ಅವರ ಯಶಸ್ಸಿನ ಹಿಂದಿನ ರೂವಾರಿ ಅವರ ಪತ್ನಿ ಮೀರಾ ಆಗಿದ್ದಾರೆ.

ಡಾ.ಸುರೇಶ್‌ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿ ಎಂಬುದು ತಿಳಿದಿದ್ದರೂ 1995ರಲ್ಲಿ ಅವರನ್ನು ಮದುವೆಯಾದ ಮೀರಾ ಅವರು ಪತಿಯೊಂದಿಗೆ ಸೊಸೈಟಿಯ ಕೆಲಸಗಳಲ್ಲಿ ಜತೆಗೂಡಿದರು. ಬಿ.ಎಸ್ಸಿ ಪದವಿ ಪೂರ್ಣಗೊಳಿಸಿ, ಮನೋವಿಜ್ಞಾನ ವಿಷಯದಲ್ಲಿ ಡಿಪ್ಲೊಮಾ ಪದವಿ ಪಡೆದು ಸೊಸೈಟಿಯಲ್ಲಿಯೇ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾದ ಮಕ್ಕಳು ಮತ್ತು ತಾಯಂದಿರ ಆಪ್ತಸಮಾಲೋಚನೆ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ತಾಯಂದಿರನ್ನು ಆರ್ಥಿಕವಾಗಿ ಸ್ವಾವಲಂಬಿಗಳಾಗಿಸಲು ಉದ್ಯೋಗ ತರಬೇತಿ ಶಿಬಿರವನ್ನು ನಿಯಮಿತವಾಗಿ ನಡೆಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ತರಬೇತಿ ಪಡೆದ ತಾಯಂದಿರಲ್ಲಿ ಹಲವರು ಹಿಟ್ಟಿನ ಗಿರಣಿ, ಫ್ಯಾನ್ಸಿ ಸ್ಟೋರ್‌, ಬಟ್ಟೆ ವ್ಯಾಪಾರ, ಹೈನುಗಾರಿಕೆ ಮೂಲಕ ಜೀವನ ಸಾಗಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಇದಕ್ಕೆಲ್ಲ ಮೀರಾ ಅವರೇ ಬೆನ್ನೆಲುಬು.  

 ಏನಿದು ಸಮಸ್ಯೆ?

‘ನಮ್ಮ ದೇಹದ ಜೀವಕೋಶಗಳು 23 ಜೊತೆ ದಾರದ ತುಂಡುಗಳಂತೆ ಕಾಣುವ ವರ್ಣತಂತುಗಳನ್ನು ಒಳಗೊಂಡಿರುತ್ತದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಒಂದು ಜೊತೆ ಮಗುವಿನ ಲಿಂಗವನ್ನು ನಿರ್ಧರಿಸುತ್ತದೆ. X ಮತ್ತು Y ವರ್ಣತಂತುಗಳು ಗಂಡಿನಲ್ಲಿದ್ದರೆ, ಎರಡೂ XX ವರ್ಣತಂತುಗಳು ಹೆಣ್ಣಿನಲ್ಲಿರುತ್ತವೆ. X ವರ್ಣತಂತು ರಕ್ತವನ್ನು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿಸುವ ಪ್ರೊಟೀನುಗಳ ಉತ್ಪತ್ತಿಯನ್ನು ನಿಯಂತ್ರಿಸುವ ವಂಶವಾಹಿನಿಯನ್ನು ಹೊಂದಿರುತ್ತದೆ. ಹುಟ್ಟುವ ಮಗು ಒಂದೊಂದು ವರ್ಣತಂತುವನ್ನು ತನ್ನ ತಂದೆ ಮತ್ತು ತಾಯಿಯಿಂದ ಪಡೆಯುತ್ತದೆ. ಗಂಡುಮಗುವಿನಲ್ಲಿ X ಮತ್ತು Y ವರ್ಣತಂತುಗಳಿರುವುದರಿಂದ ಅದರಲ್ಲಿ X ವರ್ಣತಂತುವಿನ ಮೇಲಿರುವ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿಸುವ ಪ್ರೊಟೀನುಗಳ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‌ 8 ಮತ್ತು ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‌ 9 ಅನ್ನು ಉತ್ಪತ್ತಿ ಮಾಡುವ ವಂಶವಾಹಿನಿ ನ್ಯೂನತೆಗೊಂಡಿದ್ದಲ್ಲಿ ಆ ಮಗು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತದೆ’  ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ   ಡಾ.ಸುರೇಶ್ ಹನಗವಾಡಿ.

‘ನ್ಯೂನತೆಯುಳ್ಳ ವಂಶವಾಹಿನಿಯಿಂದಾಗಿ ತನ್ನ ಮಗು ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾಕ್ಕೆ ಗುರಿಯಾಗಬೇಕಾಯಿತು ಎಂಬುದನ್ನು ಅರಿತ ತಾಯಂದಿರು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಜರ್ಜರಿತರಾಗಿರುತ್ತಾರೆ. ತನ್ನ ಮಗುವಿಗೆ ತಾನೇ ಮುಳುವಾದೆನಲ್ಲ ಎಂದು ಶಪಿಸಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ತನ್ನದಲ್ಲದ ತಪ್ಪಿಗೆ ಅತ್ತೆ, ಮಾವ ಗಂಡನಿಂದ ದೂಷಣೆಗೆ ಒಳಗಾಗುತ್ತಾರೆ. ಇದೇ ಕಾರಣಕ್ಕೆ ಪತಿಯು ಪತ್ನಿಗೆ ವಿಚ್ಛೇದನ ನೀಡಿ ಬೇರೆ ಮದುವೆಯಾದ ಉದಾಹರಣೆಗಳು ಸಾಕಷ್ಟಿವೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ದುಬಾರಿಯಾದ ಕಾರಣ ಆರ್ಥಿಕ ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೂ ಗುರಿಯಾಗುತ್ತಾಳೆ. ನನ್ನ ತಾಯಿಯ ವೇದನೆಯನ್ನು ಸ್ವತಃ ಕಂಡಿದ್ದೇನೆ. ಆದ್ದರಿಂದ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಮಗು ಮತ್ತು ತಾಯಂದಿರಿಗೆ ಆಪ್ತಸಮಾಲೋಚನೆ ಅಗತ್ಯ’ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಅವರು.

ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಸಮಗ್ರ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರ ಆರಂಭಿಸುವಂತೆ ಸೊಸೈಟಿ ವತಿಯಿಂದ ರಾಜ್ಯ ಸರ್ಕಾರದೊಂದಿಗೆ ಸತತ ಮಾತುಕತೆ ನಡೆಸಿದ್ದರ ಫಲವಾಗಿ 2005ರ ನಂತರ ಆಯ್ದ ಜಿಲ್ಲಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ, 2010ರ ಬಳಿಕ ಎಲ್ಲ ಜಿಲ್ಲಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಉಚಿತವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಲಭ್ಯವಾಗಿದೆ. ಆದರೆ ಪರೀಕ್ಷೆ, ಫಿಜಿಯೊಥೆರಪಿ, ಆಪ್ತಸಮಾಲೋಚನೆ, ಪುನರ್‌ವಸತಿ ಸೇವೆಗಳಿಲ್ಲ. ನಮ್ಮ ದೇಶದಲ್ಲಿ ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗೆ ರಕ್ತ ಸುರಿಯುತ್ತಿರುವಾಗ ಇಂಜೆಕ್ಷನ್ ನೀಡಿ ನಿಯಂತ್ರಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಆದರೆ, ವಿದೇಶದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಸೋರದಂತೆ ತಡೆಗಟ್ಟಲು ‘ಪ್ರೊಫಿಲಾಕ್ಸಿಸ್‌’ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನ ಅನುಸರಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಹಿಮೊಫಿಲಿಯಾ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಸೂಕ್ತ ಸಂದರ್ಭದಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಿಗದಿದ್ದರೆ ಅಂಗವಿಕಲರಾಗುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚು.