'ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್' ವಿರಳ ರೋಗ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿಸಿ: ಕೇಂದ್ರಕ್ಕೆ ಎಚ್‌ಡಿಎಸ್‌ಐ ಆಗ್ರಹ
ಬೆಂಗಳೂರು: ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ ರೋಗವನ್ನು ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿರಳ ರೋಗ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿಸುವಂತೆ ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ ಡಿಸಿಸ್ ಸೊಸೈಟಿ ಆಫ್ ಇಂಡಿಯಾವು (ಎಚ್‌ಡಿಎಸ್‌ಐ) ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರಕ್ಕೆ ಆಗ್ರಹಿಸಿದೆ.
ಎಚ್‌ಡಿಎಸ್‌ಐ ನಗರದಲ್ಲಿ ಶನಿವಾರ ಹಮ್ಮಿಕೊಂಡಿದ್ದ ದ್ವಿತೀಯ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಸಮ್ಮೇಳನವನ್ನು ಜೈವಿಕ ತಂತ್ರಜ್ಞಾನ ಇಲಾಖೆಯ ಮಾಜಿ ಕಾರ್ಯದರ್ಶಿ ಪ್ರೊ.ಕೆ. ವಿಜಯ್‌ರಾಘವನ್ ಹಾಗೂ ನಿಮ್ಹಾನ್ಸ್ ನಿರ್ದೇಶಕಿ ಡಾ. ಪ್ರತಿಮಾ ಮೂರ್ತಿ ಉದ್ಘಾಟಿಸಿದರು.
‘ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ ಅನುವಂಶೀಯ ರೋಗವಾಗಿದೆ. ಈ ರೋಗಕ್ಕೆ ತುತ್ತಾದವರಿಗೆ ಕ್ರಮೇಣ ದಿನನಿತ್ಯದ ಚಟುವಟಿಕೆಗಳು ಕಷ್ಟವಾಗುತ್ತವೆ. ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿರಳ ರೋಗ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿಸುವುದರಿಂದ ಅಧಿಕೃತ ಮಾನ್ಯತೆ ಸಿಗಲಿದ್ದು, ಸಂಶೋಧನೆ ಹಾಗೂ ನೀತಿ ರೂಪಿಸಲು ಸಹಕಾರಿಯಾಗುತ್ತದೆ. ಸರಳ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳ ಮೂಲಕ ಕಾಯಿಲೆಯನ್ನು ಪತ್ತೆಹಚ್ಚಲು ಅನುಕೂಲವಾಗುವಂತೆ ಮಲ್ಟಿಸ್ಪೆಷಾಲಿಟಿ ಕ್ಲಿನಿಕ್‌ಗಳನ್ನು ಸ್ಥಾಪಿಸಬೇಕಿದೆ. ರೋಗಿಗಳ ದಾಖಲಾತಿ ಪಟ್ಟಿಯನ್ನೂ ಸಿದ್ಧಪಡಿಸಬೇಕು. ಇದು ರೋಗ ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಸಂಬಂಧಿಸಿದ ನೀತಿ ರೂಪಿಸಲು ಸಹಕಾರಿ’ ಎಂದು ಎಚ್‌ಡಿಎಸ್‌ಐ ಪ್ರತಿನಿಧಿಗಳು ಹಕ್ಕೊತ್ತಾಯ ಮಂಡಿಸಿದರು.
ಎಚ್‌ಡಿಎಸ್‌ಐ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ವೆಂಕಟೇಶ್ವರ ರಾವ್ ಕೌಶಿಕ್, ‘ದೇಶದಲ್ಲಿ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಹಾಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಸೌಲಭ್ಯದ ಬಗ್ಗೆ ಅರಿವಿನ ಕೊರತೆಯಿದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಆಯ್ಕೆಗಳೂ ಪೂರಕವಾಗಿಲ್ಲ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ನಿರ್ವಹಣೆಯಲ್ಲೂ ಸಮಸ್ಯೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಹಂಟಿಂಗ್ಟನ್ ರೋಗದಿಂದ ಬಾಧಿತರಾದ ಕುಟುಂಬಗಳು ವೈದ್ಯಕೀಯ ಹಾಗೂ ಸಾಮಾಜಿಕ ಬೆಂಬಲವಿಲ್ಲದೆ ಸಂಕಷ್ಟ ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿವೆ. ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ವಿರಳ ರೋಗ ನೀತಿಯಲ್ಲಿ ಗುರುತಿಸುವುದರ ಜತೆಗೆ, ವಿಶೇಷ ಕ್ಲಿನಿಕ್‌ಗಳು ಹಾಗೂ ರೋಗಿಗಳ ದಾಖಲೆ ವ್ಯವಸ್ಥೆ ರೂಪಿಸಿರುವುದರಿಂದ ಸಾವಿರಾರು ಕುಟುಂಬಗಳಿಗೆ ನೆರವಾಗಲಿದೆ’ ಎಂದು ಹೇಳಿದರು.
ಪ್ರಜಾವಾಣಿ ಆ್ಯಪ್ ಇಲ್ಲಿದೆ: ಆಂಡ್ರಾಯ್ಡ್ | ಐಒಎಸ್ | ವಾಟ್ಸ್ಆ್ಯಪ್, ಎಕ್ಸ್, ಫೇಸ್‌ಬುಕ್ ಮತ್ತು ಇನ್‌ಸ್ಟಾಗ್ರಾಂನಲ್ಲಿ ಪ್ರಜಾವಾಣಿ ಫಾಲೋ ಮಾಡಿ.