ಸಂಗತ: ತಡೆಗಟ್ಟಬೇಕಿದೆ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ– ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ ಜನಜಾಗೃತಿ 

‘ಟುಗೆದರ್ ಫಾರ್ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ– ಯುನೈಟಿಂಗ್ ಕಮ್ಯೂನಿಟೀಸ್, ಪ್ರಯಾರಿಟೈಸಿಂಗ್ ಪೇಷಂಟ್ಸ್’ ಎಂಬ  ತಿರುಳಿನೊಂದಿಗೆ ಇಂದು (ಮೇ 8) ಈ ವರ್ಷದ ಅಂತರರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ದಿನವನ್ನು ವಿಶ್ವದಾದ್ಯಂತ  ಆಚರಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಮನುಷ್ಯನ ದೇಹವು ಆರೋಗ್ಯವಂತ ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳನ್ನು ಬಹಳಷ್ಟು ಪ್ರಮಾಣದಲ್ಲಿ  ಉತ್ಪಾದಿಸದಿದ್ದರೆ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಕಾಯಿಲೆ ಬರುತ್ತದೆ. ದೋಷಯುಕ್ತ ವಂಶವಾಹಿಗಳಿಂದ (ಜೀನ್) ಮತ್ತು ಜೀನ್ ಮ್ಯುಟೇಶನ್‌ನಿಂದ (ವಂಶವಾಹಿ ಹಠಾತ್ ಪರಿವರ್ತನೆ) ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ತಲೆದೋರುತ್ತದೆ. ಇದು ಆನುವಂಶಿಕ  ರಕ್ತರೋಗವಾಗಿದ್ದು ತಂದೆ– ತಾಯಿಯಿಂದ ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ಬರುತ್ತದೆ. ಈ ರೋಗವು ಮೆಡಿಟರೇನಿಯನ್ ಪ್ರದೇಶ, ಆಫ್ರಿಕಾ, ಏಷ್ಯಾ ಮತ್ತು ಮಧ್ಯಪ್ರಾಚ್ಯ ದೇಶಗಳ ಜನರನ್ನು ಹೆಚ್ಚು ಬಾಧಿಸುತ್ತದೆ.

ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಕಾಯಿಲೆಯಲ್ಲಿ ಆಲ್ಫಾ ಮತ್ತು ಬೀಟಾ ಎಂಬ ಎರಡು ವಿಧಗಳಿವೆ. ಜೊತೆಗೆ ರೋಗದ ಸ್ವರೂಪವನ್ನು ಆಧರಿಸಿ ಟ್ರೇಯ್ಟ್, ಇಂಟರ್‌ಮೀಡಿಯಟ್ ಮತ್ತು ಮೇಜರ್ ಎಂದು ಗುರುತಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ  ಟ್ರೇಯ್ಟ್‌ನ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಅಲ್ಪವಾಗಿದ್ದರೆ, ಇಂಟರ್‌ಮೀಡಿಯಟ್‌ನ ಪರಿಣಾಮಗಳು ಸೌಮ್ಯವಾಗಿ ಹಾಗೂ ಮೇಜರ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುವವರಲ್ಲಿ ಕಾಯಿಲೆಯ ಸ್ವರೂಪ ಗಂಭೀರವಾಗಿ ಇರುತ್ತವೆ. ಮೈನರ್ ರೋಗಿಗಳು  ಎಲ್ಲರಂತೆ ಸಹಜ ಜೀವನ ನಡೆಸುತ್ತಾರೆ. ಇವರನ್ನು ವಾಹಕರು ಎನ್ನುತ್ತೇವೆ. ಗರ್ಭಾವಸ್ಥೆಯ ಸಮಯದಲ್ಲೇ  ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಅಸಹಜ ಬೆಳವಣಿಗೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ಮಗುವಿನಲ್ಲಿ ಈ ಸಮಸ್ಯೆ ಇದೆ ಎಂದು ಪೋಷಕರಿಗೆ  ತಿಳಿದಿರುವುದಿಲ್ಲ. ಪೋಷಕರಿಬ್ಬರೂ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಮೈನರ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೆ ಜನಿಸುವ ಮಗು  ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಮೇಜರ್ ಆಗಿರುವ ಸಾಧ್ಯತೆ ಹೆಚ್ಚಿರುತ್ತದೆ. ಪ್ರಪಂಚದಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಜನ ಬೀಟಾ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯದಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಾರೆ.

ರೋಗಿಗೆ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಇದ್ದರೆ ಅಸ್ತಿಮಜ್ಜೆಯು (ಮೂಳೆ) ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಮಾಣದ ಆರೋಗ್ಯಯುತ ಕೆಂಪು  ರಕ್ತಕಣಗಳನ್ನು ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ ಮತ್ತು ದೇಹವು ಕಡಿಮೆ ಪ್ರಮಾಣದ ಹಿಮೊಗ್ಲೋಬಿನ್ ಪ್ರೋಟೀನ್  ಉತ್ಪಾದಿಸುತ್ತದೆ. ಕೆಂಪು ರಕ್ತಕಣಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಕಡಿಮೆ ಇದ್ದಾಗ ರಕ್ತಹೀನತೆ ತಲೆದೋರುತ್ತದೆ. ಆಗ ದೇಹದ  ಇತರ ಭಾಗಗಳಿಗೆ ತಲುಪುವ ಆಮ್ಲಜನಕವು ಕಡಿಮೆಯಾಗಿ ದೇಹದಲ್ಲಿ ಶಕ್ತಿಹೀನತೆ ಉಂಟಾಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತಹೀನತೆ, ಸುಸ್ತು, ಮುಖದ ಮೂಳೆಗಳಲ್ಲಿ ಅಸಮರ್ಪಕತೆ, ಹಿಗ್ಗಿದ ತಲೆ ಗುಲ್ಮ, ಕುಂಠಿತ ಬೆಳವಣಿಗೆ, ತಡವಾಗಿ  ವಯಸ್ಕರಾಗುವುದು ಈ ರೋಗದ ಲಕ್ಷಣಗಳು.

ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಕಾಯಿಲೆಯು ಗಂಭೀರ ಸ್ವರೂಪದ್ದಾಗಿದ್ದು ಅಸ್ತಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿಯಿಂದ ಮಾತ್ರ ಗುಣವಾಗುತ್ತದೆ.  ರೋಗಿಗೆ ಹೊಂದಾಣಿಕೆಯಾಗುವ ವ್ಯಕ್ತಿಯಿಂದ ದಾನ ಪಡೆಯುವ ಅಸ್ತಿಮಜ್ಜೆಯನ್ನು ರೋಗಿಗೆ  ಅಳವಡಿಸಲಾಗುತ್ತದೆ. ಸಾಮಾನ್ಯವಾಗಿ ಕುಟುಂಬದವರೇ ಅಸ್ತಿಮಜ್ಜೆ ದಾನ ಮಾಡುತ್ತಾರೆ. ದಾನ ಮಾಡುವವರಿಗೆ ಯಾವುದೇ ಆರೋಗ್ಯದ ತೊಂದರೆಗಳಾಗುವುದಿಲ್ಲ. ಅಸ್ತಿಮಜ್ಜೆ ಕಸಿ ಸಾಧ್ಯವಾಗದಿದ್ದರೆ ಎರಡರಿಂದ ಮೂರು  ವಾರಗಳಿಗೊಮ್ಮೆ ರಕ್ತ ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಭಾರತದಲ್ಲಿ ಪ್ರತಿವರ್ಷ 10,000 ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಪ್ರಕರಣಗಳು  ವರದಿಯಾಗುತ್ತವೆ. ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ರಾಜಧಾನಿ ಎಂದು ಕರೆಸಿಕೊಳ್ಳುವ ಭಾರತದಲ್ಲಿ ರೋಗದ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ವೆಚ್ಚ ಹಲವು ಲಕ್ಷಗಳಲ್ಲಿದೆ.

ಬೆಂಗಳೂರಿನಲ್ಲಿ 2003ರಲ್ಲಿ ಪ್ರಾರಂಭವಾದ ‘ಸಂಕಲ್ಪ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಶನ್’ನ ರಕ್ತ ಕೇಂದ್ರ, ಮಕ್ಕಳ  ಆರೈಕೆ ಕೇಂದ್ರ, ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಡೇ ಕೇರ್ ಕೇಂದ್ರಗಳು ಮಕ್ಕಳಲ್ಲಿ ಕಂಡುಬರುವ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ರೋಗಕ್ಕೆ  ನಿರಂತರವಾಗಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುತ್ತಿವೆ.  

ದೇಶದಾದ್ಯಂತ 45 ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಡೇ ಕೇರ್ ಕೇಂದ್ರಗಳಿದ್ದು ಸಾವಿರಾರು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ಕೇಂದ್ರಗಳಿವೆ. ರೋಗಿಗಳಿಗೆ  ಪದೇ ಪದೇ ರಕ್ತ ಬದಲಾಯಿಸಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ 17,000ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ  ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆ. ಕೋವಿಡ್-19ಕ್ಕೂ ಮುಂಚೆ ರಾಜ್ಯದ ಸರ್ಕಾರಿ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲಿ ಔಷಧಿಯು ಉಚಿತವಾಗಿ  ದೊರಕುತ್ತಿತ್ತು. ನಂತರದ ದಿನಗಳಲ್ಲಿ ಆ ಸೌಲಭ್ಯ ನಿಂತುಹೋಯಿತು. ಅದೇ ವೇಳೆಗೆ ಸಾರ್ವಜನಿಕ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ  ಅರ್ಜಿ ವಿಲೇವಾರಿ ಮಾಡಿದ ಹೈಕೋರ್ಟ್, ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉಚಿತವಾಗಿ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದ ಔಷಧಿ ಸೌಲಭ್ಯವನ್ನು  ಮುಂದುವರಿಸಬೇಕು ಮತ್ತು ಎಲ್ಲಾ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಅಂಗವಿಕಲರ ಕಾರ್ಡ್ ನೀಡಬೇಕು ಎಂದು  ಆದೇಶಿಸಿತ್ತು. ಅಂಗವಿಕಲರ ಕಾರ್ಡ್ ನೀಡಲಾಗಿದ್ದರೂ ಸರ್ಕಾರಿ ಹುದ್ದೆಗಳಲ್ಲಿ ಯಾವುದೇ ರೀತಿಯ ಮೀಸಲಾತಿ  ಇರುವುದಿಲ್ಲ.

ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಕೆಂಗೇರಿಯಲ್ಲಿ ಸಬ್ ರಿಜಿಸ್ಟ್ರಾರ್ ಆಗಿರುವ, ದಿವ್ಯಾಂಗನ ರಾಷ್ಟ್ರಪ್ರಶಸ್ತಿ ವಿಜೇತೆ ಮಂಜುದರ್ಶಿನಿ ಅವರು ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಮೇಜರ್‌ನಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದರೂ ಅಧಿಕಾರಿಯಾಗಿ ಕೆಲಸ ನಿರ್ವಹಿಸುತ್ತಾ ಇತರ  ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮಾದರಿ ಎನಿಸಿದ್ದಾರೆ. ನಟ ಅಮಿತಾಭ್‌ ಬಚ್ಚನ್, ಟೆನ್ನಿಸ್ ತಾರೆ ಪೀಟ್ ಸಾಂಪ್ರಸ್, ಫುಟ್ಬಾಲ್  ಕೋಚ್ ಜಿಡಾನೆ ಇವರೆಲ್ಲ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಮೈನರ್ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ಹಾವೇರಿ ಜಿಲ್ಲೆಯ ಅಕ್ಕಿ ಆಲೂರನ್ನು ‘ರಕ್ತ ಸೈನಿಕ’ರ ತವರು ಎನ್ನಲಾಗುತ್ತದೆ. ಅಲ್ಲಿನ ಯುವ ಸಮಾಜಸೇವಕರು ಪ್ರತಿವರ್ಷ ಬಹಳಷ್ಟು ಸಂಖ್ಯೆಯಲ್ಲಿ ರಕ್ತದಾನ ಮಾಡಿ ರಕ್ತವನ್ನು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಮೀಸಲಿರಿಸಿದ್ದಾರೆ. ಕೇಂದ್ರ  ಸರ್ಕಾರವು ನ್ಯಾಷನಲ್ ಹೆಲ್ತ್ ಮಿಷನ್‌ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ  ವ್ಯವಸ್ಥೆ ಕಲ್ಪಿಸಿದೆ. ಚಾಮರಾಜನಗರ ಜಿಲ್ಲೆಯಲ್ಲಿ ಹೆಚ್ಚಿನ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ರೋಗಿಗಳಿದ್ದಾರೆ. 

ಮದುವೆಗೆ ಮುಂಚೆ ಗಂಡು ಮತ್ತು ಹೆಣ್ಣು ವಂಶವಾಹಿ ಪರೀಕ್ಷೆಗಳನ್ನು ಮಾಡಿಸಿಕೊಳ್ಳಬೇಕು. ವಂಶವಾಹಿಗಳಲ್ಲಿ ದೋಷವಿದ್ದರೆ ಅವರಿಗೆ ಪ್ರಸವಪೂರ್ವ ಮತ್ತು ಜೆನೆಟಿಕ್ ಕೌನ್ಸೆಲಿಂಗ್ ನೀಡಿ ಗರ್ಭಧಾರಣೆ ಆಗುವುದನ್ನು  ತಡೆಯಬಹುದು. ಗ್ರಾಮೀಣ ಪ್ರದೇಶಗಳಲ್ಲಿ ಥಲಸ್ಸೇಮಿಯ ಮತ್ತು ಇತರ ಆನುವಂಶಿಕ ರಕ್ತರೋಗಗಳ ಬಗ್ಗೆ  ಹೆಚ್ಚಿನ ತಿಳಿವಳಿಕೆ ಇಲ್ಲ. ಜಾಗೃತಿ ಮೂಡಿಸುವ ಕೆಲಸಗಳಾಗಬೇಕಿದೆ.