ಕುಸುಮರೋಗ; ಬದುಕು ಹೂವಿನ ಹಾಸಿಗೆಯಲ್ಲ

‘ಈ ಹುಡುಗನಿಗೆ ಐದು ವರ್ಷ. ಮೊಣಕಾಲು ಹೇಗೆ ಊದಿಕೊಂಡಿದೆ ನೋಡಿ. ಹುಡುಗ ಇಲ್ಲಿಗೆ ಬಂದು ಮೂರು ದಿನ ಆಯಿತು. ಈಗ ಮಂಡಿ ಸ್ವಲ್ಪವೇ ಚಾಚುತ್ತಿದ್ದಾನೆ. ಆತ ಇಲ್ಲಿಗೆ ಬಂದಾಗ ಮೊಣಕಾಲು ತೊಂಬತ್ತು ಡಿಗ್ರಿಯಷ್ಟು ಬಾಗಿತ್ತು. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡುವುದಕ್ಕೆ ಎರಡು ದಿನ ತಡ ಆಗಿದ್ದರೂ ಅವನ ಕಾಲು ಊನ ಆಗುತ್ತಿತ್ತು...’

ಹೀಗೆ ರೋಗಿಗಳ ಸ್ಥಿತಿಯನ್ನು ತಮ್ಮದೇ ನೋವು ಎಂಬಂತೆ ಬಿಚ್ಚಿಡುತ್ತಿದ್ದ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಡಾ. ಸುರೇಶ್‌ ಹನಗವಾಡಿ ಅವರ ಮಾತುಗಳಲ್ಲಿ ಆರ್ದ್ರತೆ ತುಂಬಿತ್ತು. ಸುರೇಶ್‌ ಅವರ ಆತ್ಮವಿಶ್ವಾಸದ ಮಾತುಗಳಿಂದಲೇ ಗದಗದ ಬಾಲಕ ಕೌಶಿಕನ ಮೊಗದಲ್ಲಿ ಭರವಸೆ ಮಿಂಚುತ್ತಿತ್ತು. ನೋವಿನಲ್ಲೂ ಆತ ಮುಗುಳುನಗೆ ಬೀರಿದ. ಸುರೇಶ ಅವರ ಮಾತು ಮುಂದುವರಿಯಿತು.

‘ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ವಂಶವಾಹಿ ಕಾಯಿಲೆ. ಗಂಡಸರನ್ನು ಕಾಡುವ ಈ ಕಾಯಿಲೆ ಹರಡುವುದು ಮಾತ್ರ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳ ವಂಶವಾಹಿ ಮೂಲಕ. ಬಳ್ಳಾರಿಯ ಈ ಯುವಕನಿಗೆ ಕಾಯಿಲೆ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಿತ್ತು. ಅವನಿಗೆ ಧೈರ್ಯ ತುಂಬಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡಿ, ಕಳುಹಿಸಿದೆವು. ಕೆಲವೇ ತಿಂಗಳ ನಂತರ ಯುವಕನ ಅಕ್ಕನ ಮಗನಿಗೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಂದಿರುವುದು ಗೊತ್ತಾಯಿತು. ಇಬ್ಬರಿಗೂ ಈಗ ಒಟ್ಟಿಗೇ ಸಮಾಲೋಚನೆ ನಡೆಸಿ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ’ ಎನ್ನುತ್ತಾ ಆ ಹುಡುಗರ ತಲೆ ನೇವರಿಸಿದರು ಸುರೇಶ್‌.

ಉತ್ತರ ಕರ್ನಾಟಕ ಭಾಗದ ಒಂದೊಂದು ಜಿಲ್ಲೆಯಲ್ಲೂ ಸುರೇಶ್ ಅವರಿಂದ ಆರೈಕೆ ಪಡೆದ ರೋಗಿಗಳು ಇದ್ದಾರೆ.

‘ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದಿಂದ ಗಂಡಸರು ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಕೃಶವಾದರೆ, ಆ ಕುಟುಂಬದ ಹೆಣ್ಣುಮಕ್ಕಳು ಮಾನಸಿಕವಾಗಿ ಕುಗ್ಗಿಹೋಗುತ್ತಾರೆ. ವಂಶವಾಹಿ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ನಾವು ಕಾರಣವಾದೆವಲ್ಲಾ ಎಂಬ ನೋವು ಅವರನ್ನು ಕಾಡುತ್ತದೆ. ಕೆಲವೊಮ್ಮೆ ಕುಟುಂಬದ ದೂಷಣೆಗೂ ಹೆಂಗಸರು ಗುರಿಯಾಗುತ್ತಾರೆ. ಹೀಗಾಗಿ, ಕುಟುಂಬದ ಎಲ್ಲರನ್ನೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಹಿಂಡಿಹಿಪ್ಪೆ ಮಾಡುತ್ತದೆ.’

ರಕ್ತನಾಳಗಳಿಗೆ ಗಾಸಿಯಾದಾಗ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಆಗುತ್ತದೆ. ರಕ್ತ ಸೋರುವುದನ್ನು ತಡೆಯಲು ಪ್ಲೇಟ್‌ಲೆಟ್‌ಗಳು ತಾತ್ಕಾಲಿಕ ಗೋಡೆ ನಿರ್ಮಿಸುತ್ತವೆ. ಹೀಗೆ ನಡೆಯುವ ದುರಸ್ತಿ ಕಾರ್ಯದ ಮುಂದಿನ ಹಂತವಾಗಿ ರಕ್ತದಲ್ಲಿ ‘ಫೆಬ್ರಿನ್‌’ ಎಂಬ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ ಉತ್ಪಾದನೆಯಾಗುತ್ತದೆ. ಇದರಿಂದ ಗಾಯದ ಭಾಗದಲ್ಲಿ ರಕ್ತ ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿ ಸ್ರಾವವನ್ನು ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತದೆ.

ಆದರೆ, ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳಲ್ಲಿ ಫೆಬ್ರಿನ್‌ ಬೆಳವಣಿಗೆಯಾಗಲು ಬೇಕಾಗುವ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ಗಳ ಉತ್ಪಾದನೆ ಆಗುವುದಿಲ್ಲ. ಜೀನ್ಸ್‌ಗಳಲ್ಲಿರುವ ವರ್ಣತಂತುಗಳಲ್ಲಿ ದೋಷ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡಾಗ ಈ ಶಾಶ್ವತ ನ್ಯೂನತೆ ಕಾಡಲಾರಂಭಿಸುತ್ತದೆ. ಜೀನ್ಸ್‌ಗಳಲ್ಲಿನ ಈ ಗುಣಾಣುಗಳ ಲಕ್ಷಣಗಳು ವಂಶಪಾರಂಪರ್ಯವಾಗಿ ಮುಂದುವರಿಯುತ್ತವೆ.

ಶೇ 70ರಷ್ಟು ಮಂದಿಗೆ ಇದೇ ಕಾರಣದಿಂದ ಕುಸುಮರೋಗ ಕಾಣಿಸಿಕೊಂಡರೂ ಬದಲಾದ ಜೀವನಶೈಲಿ, ಮಾಲಿನ್ಯ, ವಿಕಿರಣದ ಕಾರಣಗಳಿಂದಲೂ ಜೀನ್ಸ್‌ಗಳಲ್ಲಿ ಮಾರ್ಪಾಡು ಆಗಿ ಶೇ 30 ಮಂದಿಗೆ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಜೀವನವನ್ನು ಹೆಪ್ಪುಗಟ್ಟಿಸುವ ಅಪಾಯವಿದೆ.

ಔಷಧವೇ ದುಬಾರಿ

ಮೊದಲೆಲ್ಲಾ ರೋಗಿಗೆ ಯಾವ ಫ್ಯಾಕ್ಟರ್‌ನಿಂದ ‘ಫೆಬ್ರಿನ್‌’ ಉತ್ಪತ್ತಿ ಆಗುತ್ತಿಲ್ಲ ಎಂದು ನಿಖರವಾಗಿ ಗುರುತಿಸಲು ಸಾಧ್ಯವಿರಲಿಲ್ಲ. ಹೀಗಾಗಿ, ಒಂದೆರಡು ಯೂನಿಟ್‌ ರಕ್ತ ಕೊಡಲಾಗುತ್ತಿತ್ತು. ಇದರಿಂದ ಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುತ್ತಿತ್ತು. ಆದರೆ, ಪದೇ ಪದೇ ರಕ್ತ ಸ್ವೀಕಾರದಿಂದ ಹಲವು ಸೋಂಕುಗಳಿಗೆ ಅಮಾಯಕ ರೋಗಿಗಳು ತುತ್ತಾಗುವ ಅಪಾಯ ಹೆಚ್ಚಾಗಿತ್ತು. ಆದರೆ, ಇತ್ತೀಚೆಗೆ ರಕ್ತದಿಂದ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ಗಳನ್ನೇ ಸಂಸ್ಕರಿಸಿ, ನೇರವಾಗಿ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ನೀಡುವ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವಿಧಾನ ಆವಿಷ್ಕಾರವಾಗಿದೆ. ಆದರೆ, ಈ ರೀತಿ ಪ್ರೊಟೀನ್‌ ಉತ್ಪಾದಿಸುವ ಕಾರ್ಖಾನೆಗಳು ಭಾರತದಲ್ಲಿಲ್ಲ. ಅವನೆಲ್ಲಾ ಯೂನಿಟ್‌ ಲೆಕ್ಕದಲ್ಲಿ ಆಮದು ಮಾಡಿಕೊಳ್ಳಬೇಕಾಗಿದೆ.

ಒಂದೊಂದು ಚುಚ್ಚುಮದ್ದಿನ ಬೆಲೆ ₹ 20 ಸಾವಿರ ದಾಟುತ್ತದೆ. ಸ್ರಾವ ನಿಲ್ಲುವವರೆಗೂ ಹಲವಾರು ಸುತ್ತು ಚುಚ್ಚುಮದ್ದು ನೀಡಬೇಕಾಗುತ್ತದೆ. ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಕೊಡುವುದು ತಡವಾದರೆ ಅಂಗಾಂಗ ವಿಫಲವಾಗುವ ಅಪಾಯ ಇರುತ್ತದೆ. ಅತ್ಯಂತ ನೋವಿನ ಕಾಯಿಲೆಯಾದ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ತುಂಬಾ ದುಬಾರಿ.

ಇಷ್ಟು ತುಟ್ಟಿಯಾದ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಕೊಂಡುಕೊಳ್ಳಲು ಎಲ್ಲರಿಗೂ ಸಾಧ್ಯವಿಲ್ಲ ಎಂಬುದನ್ನು ಹಿಂದೆ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವರಾಗಿದ್ದ ಕಾಗೋಡು ತಿಮ್ಮಪ್ಪ ಅವರ ಗಮನಕ್ಕೆ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಮೂಲಕ ತರಲಾಯಿತು. ಅವರು ಎಲ್ಲಾ ಜಿಲ್ಲಾ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಲ್ಲೂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾಗೆ ಔಷಧಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಲು ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಂಡರು.

‘ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಬಗ್ಗೆ ಇಷ್ಟು ಜಾಗೃತಿ ಕಳೆದ ದಶಕಗಳಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕದಲ್ಲಿ ಇರಲಿಲ್ಲ. ಎಷ್ಟೋ ಮಂದಿಗೆ ಈ ಕಾಯಿಲೆಗೆ ಎಲ್ಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಬೇಕು ಎಂಬುದೂ ಗೊತ್ತಿರಲಿಲ್ಲ. ಹೀಗಾಗಿ, ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿ ಮೂಲಕ ಅರಿವು ಮೂಡಿಸಲು ಶ್ರಮಿಸಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಸೊಸೈಟಿ ಮೂಲಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಕಾಯಿಲೆಯ ಬಗ್ಗೆ ತಿಳಿದುಕೊಂಡ ಖ್ಯಾತ ಗಾಯಕ ಎಸ್‌.ಪಿ. ಬಾಲಸುಬ್ರಹ್ಮಣ್ಯಂ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಾಗಿ ವರ್ಷದಲ್ಲಿ ಒಂದು ದಿನ ಕಾರ್ಯಕ್ರಮ ಕೊಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ.

ದಾವಣಗೆರೆಯಲ್ಲಿರುವ ಕರ್ನಾಟಕ ಹಿಮೋಫಿಲಿಯಾ ಸೊಸೈಟಿಯಲ್ಲಿ ಉತ್ತರ ಕರ್ನಾಟಕ ಭಾಗದ 900ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ನೀಡುವ ಅವರಲ್ಲಿ ಆತ್ಮಸ್ಥೈರ್ಯ ತುಂಬುವ ಕೆಲಸ ಮಾಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಒಂದಷ್ಟು ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಸಿಕ್ಕರೆ ದುಬಾರಿ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ನರಳುತ್ತಿರುವ ಬಡವರಿಗೆ ಅನುಕೂಲವಾದೀತು ಎಂದು ಸಮಾಜದಿಂದಲೂ ನಿರೀಕ್ಷೆ ಮಾಡುತ್ತಿದ್ದೇವೆ’ ಎಂದು ಸುರೇಶ್‌ ಹೇಳಿದರು.

ಡಾ. ಸುರೇಶ್‌ ಅವರ ಸಂಪರ್ಕ ಸಂಖ್ಯೆ: 87222 09404

ಶಿಕ್ಷಣವೇ ದಾರಿದೀಪ

ಕುಸುಮರೋಗಿಗಳು ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಶ್ರಮದಾಯಕವಾದ ವೃತ್ತಿಗಳಿರಲಿ, ದೈನಂದಿನ ಕೆಲಸ ಮಾಡುವಾಗಲೂ ಎಚ್ಚರದಿಂದಿರಬೇಕು. ಬಿಗಿಯಾಗಿ ಕೈ ಕುಲುಕುವುದರಿಂದಲೂ ಅವರಲ್ಲಿ ಆಂತರಿಕ ರಕ್ತಸ್ರಾವ ಸಂಭವಿಸಬಹುದು. ಇದರಿಂದ ಹೆದರುವ ಪೋಷಕರು ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಅತಿಯಾದ ಕಾಳಜಿಯಿಂದ ನೋಡಿಕೊಳ್ಳುತ್ತಾರೆ. ಅವರನ್ನು ಶಾಲೆಗೆ ಕಳುಹಿಸುವುದನ್ನೂ ನಿಲ್ಲಿಸುತ್ತಾರೆ. ಇದು ತಪ್ಪು, ಮಕ್ಕಳಿಗೆ ದೈಹಿಕವಾಗಿ ಶ್ರಮವಲ್ಲದ ಕಂಪ್ಯೂಟರ್, ವಾಣಿಜ್ಯ ಆಧಾರಿತ ಶಿಕ್ಷಣ ನೀಡಬೇಕು. ಇದು ಅವರ ಜೀವನಕ್ಕೆ ದಾರಿಯಾಗುತ್ತದೆ ಎನ್ನುತ್ತಾರೆ ಡಾ. ಸುರೇಶ್‌.