ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆ: ಬಳಕೆಯೇ ಆಗದ ₹269 ಕೋಟಿ

ನವದೆಹಲಿ: ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸುವ ಉದ್ದೇಶದಿಂದ ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಹಾಗೂ ಕುಟುಂಬ ಕಲ್ಯಾಣ ಸಚಿವಾಲಯವು 2025–26ನೇ ಸಾಲಿನಲ್ಲಿ ಮೀಸಲಿಟ್ಟಿದ್ದ ₹300 ಕೋಟಿಯಲ್ಲಿ ₹30 ಕೋಟಿಯಷ್ಟೇ ಬಳಕೆಯಾಗಿದೆ. ಅನುದಾನ ಬಳಕೆಯಲ್ಲಿನ ದಿವ್ಯ ನಿರ್ಲಕ್ಷ್ಯದಿಂದಾಗಿ ರೋಗಿಗಳು ಪಡಿಪಾಟಲು ಅನುಭವಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. 

ಸಕಾಲಕ್ಕೆ ಆರ್ಥಿಕ ನೆರವು ಸಿಗದಿರುವುದು ಹಾಗೂ ಕೇಂದ್ರ ಸರ್ಕಾರ ನಿಗದಿಪಡಿಸಿದ ಮೊತ್ತಕ್ಕಿಂತ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಏರುತ್ತಿರುವುದರಿಂದ ರೋಗಿಗಳು ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ಸಿಲುಕಿದ್ದಾರೆ. ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ಮಕ್ಕಳ ಸ್ಥಿತಿ ದಿನದಿಂದ ದಿನಕ್ಕೆ ಹದಗೆಡುತ್ತಿದೆ. ಔಷಧ ಲಭ್ಯವಿದ್ದರೂ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಸಿಗುತ್ತಿಲ್ಲ. ಡಿಸೆಂಬರ್ ಅಂತ್ಯದ ವೇಳೆಗೆ, ಶೇ 80ರಷ್ಟು ಅನುದಾನ ಬಳಕೆಯೇ ಆಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವೇ ಒಪ್ಪಿಕೊಂಡಿದೆ. ಈ ಬಗ್ಗೆ ಮಾಹಿತಿ ಹಕ್ಕು ಕಾಯ್ದೆಯಡಿ ಮಾಹಿತಿ ಪಡೆಯಲಾಗಿದೆ. ಮಾರ್ಚ್‌ 31ಕ್ಕೆ ಆರ್ಥಿಕ ವರ್ಷ ಮುಗಿಯಲಿದ್ದು, ಅದರೊಳಗೆ ಅನುದಾನ ಬಳಕೆ ಮಾಡದಿದ್ದರೆ ವ್ಯರ್ಥ ಆಗಲಿದೆ. 

ದೇಶದಲ್ಲಿ ಸುಮಾರು ಏಳು ಸಾವಿರ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸಲಾಗಿದೆ. ಇವುಗಳಲ್ಲಿ ಶೇ 5ರಷ್ಟು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಮಾತ್ರ ನಿಖರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗಳಿದ್ದು, ಉಳಿದ ಶೇ 95ರಷ್ಟು ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಜೀವನಪೂರ್ತಿ ಪೂರಕ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಬೇಕಾಗಿದೆ.

ಹಿಮೋಫೀಲಿಯಾ, ತಲಸ್ಸೇಮಿಯಾ, ಪೊಂಪೆ, ಗೌಚರ್, ಸಿಕಲ್–ಸೆಲ್ ಅನೀಮಿಯಾ ಸೇರಿ ಹಲವು ರೋಗಗಳನ್ನು ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳ ಪಟ್ಟಿಗೆ ಸೇರಿಸಲಾಗಿದೆ. ಈ ಕಾಯಿಲೆಗಳು ಆನುವಂಶಿಕವಾಗಿವೆ. ದೇಶದಲ್ಲಿ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳ ಸಂಖ್ಯೆ ಎಷ್ಟು ಎಂಬ ನಿಖರ ಅಂಕಿ ಸಂಖ್ಯೆಗಳೇ ಇಲ್ಲ. 

ಈ ರೋಗಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವವರಿಗೆ ನೆರವಾಗಲು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯವು ‘ವಿರಳ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ–2021’ರ (ತಿದ್ದುಪಡಿ) ಅಡಿ ತಲಾ ₹50 ಲಕ್ಷದವರೆಗೆ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಹಾಗೂ ಔಷಧ ಒದಗಿಸುತ್ತಿದೆ. ಆದರೆ, ಬಹುತೇಕ ಎಲ್ಲ ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚವು ಅಲ್ಪಾವಧಿಯಲ್ಲಿಯೇ ಗೊತ್ತುಪಡಿಸಿದ ಮೊತ್ತವನ್ನು ಮೀರುತ್ತಿದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ ರೋಗಿಗಳ ಕುಟುಂಬಗಳು ಚಿಕಿತ್ಸಾ ವೆಚ್ಚ ಭರಿಸಲಾಗದೆ ಆರ್ಥಿಕ ಸಂಕಷ್ಟಕ್ಕೆ ಸಿಲುಕುತ್ತಿವೆ. ಜತೆಗೆ, ರೋಗ ಗುರುತಿಸುವಲ್ಲಿ ವಿಳಂಬ, ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸಮಸ್ಯೆ ಹಾಗೂ ಜಾಗೃತಿಯ ಕೊರತೆಯಿಂದಾಗಿ ರೋಗಿಗಳನ್ನು ಗುರುತಿಸುವುದೂ ಕಷ್ಟಸಾಧ್ಯವಾಗಿದೆ.

ದೇಶದಲ್ಲಿ ₹50 ಲಕ್ಷದವರಿಗೆ ಉಚಿತ ಚಿಕಿತ್ಸೆಯ ಪ್ರಯೋಜನವನ್ನು ಇಲ್ಲಿಯವರೆಗೆ 103 ಮಂದಿಯಷ್ಟೇ ಪಡೆದುಕೊಂಡಿದ್ದಾರೆ. ಈ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಹೆಚ್ಚಿನ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯ ಇದೆ. ಇವರಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಮುಂದುವರಿಸಲು ₹100 ಕೋಟಿ ಅಗತ್ಯ ಇದೆ. ಸಚಿವಾಲಯದಲ್ಲಿ ಇರುವ ಅನುದಾನ ಬಳಸಿಕೊಂಡು ಈ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಒದಗಿಸಬೇಕು ಎಂದು ವಿವಿಧ ಸಂಘಟನೆಗಳು ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯಕ್ಕೆ ಪತ್ರ ಬರೆದಿವೆ. ಶಶಿ ತರೂರ್, ಅನಿಲ್‌ ಬೊಂಡೆ ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ಸಂಸದರು ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಜೆ.ಪಿ.ನಡ್ಡಾ ಅವರಿಗೆ ಡಿಸೆಂಬರ್‌ನಲ್ಲಿ ಪತ್ರ ಬರೆದಿದ್ದಾರೆ.