ಕಿಣ್ವ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸ್ಥಗಿತ: IGICHನಲ್ಲಿ 20 ಮಕ್ಕಳು ಸಾವಿನ ದವಡೆಯಲ್ಲಿ?
ಮಧ್ಯಪ್ರವೇಶಿಸುವಂತೆ ಮೋದಿ, ನಡ್ಡಾಗೆ ಪತ್ರ
ಬೆಂಗಳೂರು: ಜೀವರಕ್ಷಕ ಕಿಣ್ವ ಬದಲಿ ಚಿಕಿತ್ಸೆ (ಎಆರ್‌ಟಿ) ನಿಲ್ಲಿಸಿರುವುದರಿಂದ, ಬೆಂಗಳೂರಿನ ಇಂದಿರಾಗಾಂಧಿ ಮಕ್ಕಳ ಆರೋಗ್ಯ ಸಂಸ್ಥೆಯಲ್ಲಿ (ಐಜಿಐಸಿಎಚ್‌) 20ಕ್ಕೂ ಹೆಚ್ಚು ಮಕ್ಕಳು ಸಾವಿನ ದವಡೆಗೆ ಸಿಲುಕಿದ್ದಾರೆ. ಇದರಿಂದ ರಾಜ್ಯದಲ್ಲಿ ಉದ್ಭವಿಸಿರುವ ತುರ್ತು ಆರೋಗ್ಯ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟನ್ನು ಬಗೆಹರಿಸಲು ತಕ್ಷಣ ಮಧ್ಯಪ್ರವೇಶಿಸಬೇಕು ಎಂದು ಪ್ರಧಾನಿ ನರೇಂದ್ರ ಮೋದಿ ಮತ್ತು ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವ ಜೆ.ಪಿ. ನಡ್ಡಾ ಅವರನ್ನು ಒಆರ್‌ಡಿಐ (ಆರ್ಗನೈಜೇಷನ್‌ ಫಾರ್‌ ರೇರ್‌ ಡಿಸೀಸ್‌ ಇಂಡಿಯಾ) ನೇತೃತ್ವದಲ್ಲಿ ರೋಗಿಗಳ ಹಿತಾಸಕ್ತಿ ರಕ್ಷಣೆಯ ಸಂಘಟನೆಗಳು ಒತ್ತಾಯಿಸಿವೆ.
ಅಪರೂಪದ ರೋಗ ಆರೈಕೆಯಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕವು ಮಾದರಿಯಾಗಿದೆ. ಆದರೂ ಇಂದು, ಈ ಮಕ್ಕಳನ್ನು ಧನಸಹಾಯದ ಅರ್ಹರ ಪಟ್ಟಿಯಿಂದ ಕೈಬಿಡಲಾಗುತ್ತಿದೆ. ಇದು ಕೇವಲ ಆರೋಗ್ಯ ಸಮಸ್ಯೆಯಲ್ಲ, ಮಾನವೀಯ ಬಿಕ್ಕಟ್ಟು. ನೆರವು ಸಿಗದೆ, ಸಾಕಷ್ಟು ರೋಗಿಗಳು ಸಾವಿನ ಅಪಾಯ ಎದುರಿಸುತ್ತಿದ್ದಾರೆ ಎಂದು ಅವರು ಪತ್ರದಲ್ಲಿ ಗಮನ ಸೆಳೆದಿದ್ದಾರೆ.
ಮೋದಿ ಮತ್ತು ನಡ್ಡಾ ಅವರಿಗೆ ಬರೆದಿರುವ ಪತ್ರದಲ್ಲಿ, ಈ ಮಕ್ಕಳು ಅಪರೂಪದ ಮತ್ತು ದೀರ್ಘಕಾಲದ ಅಸ್ವಸ್ಥತೆಯಾದ ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್‌ನಿಂದ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿ) ಬಳಲುತ್ತಿದ್ದು, ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಉತ್ತಮವಾಗಿ ಸ್ಪಂದಿಸುತ್ತಿದ್ದರು. ಆದರೆ ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನೀತಿ (ಎನ್‌ಪಿಆರ್‌ಡಿ) 2021ರಲ್ಲಿ ಅನುದಾನ ಬಿಡುಗಡೆಗೆ ವಿಳಂಬ ಮಾಡಿರುವುದರಿಂದ, ಅವರಿಗೆ ನೀಡುತ್ತಿದ್ದ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಸ್ಥಗಿತಗೊಂಡಿದೆ. ತಾವು ತುರ್ತು ಗಮನ ಹರಿಸಿ, ಸಾವಿನ ದವಡೆಯಲ್ಲಿರುವ ಜೀವಗಳನ್ನು ಉಳಿಸಲು ಕ್ರಮ ಕೈಗೊಳ್ಳಬೇಕು ಎಂದು ಒತ್ತಾಯಿಸಿವೆ. ಅಲ್ಲದೆ, ಎನ್‌ಪಿಆರ್‌ಡಿಯಲ್ಲಿ ಅನುದಾನದ ಮಿತಿ ತೆಗೆದು ಹಾಕುವುದು ಸೇರಿದಂತೆ ಹಲವು ಸುಧಾರಣೆಗಳನ್ನು ತರುವಂತೆ ಶಿಫಾರಸು ಕೂಡ ಮಾಡಲಾಗಿದೆ.
ಎನ್‌ಪಿಆರ್‌ಡಿ 2021ರ ಅಡಿಯಲ್ಲಿ ಒಂದು ಬಾರಿ ಒದಗಿಸಲಾಗುವ ₹50 ಲಕ್ಷದ ಮಿತಿ ನೆರವು ಅಸಮರ್ಪಕವಾಗಿದೆ. ಇದರಿಂದಾಗಿ, ಅಪರೂಪದ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ಅಗತ್ಯ ಹಣವಿಲ್ಲದೆ ಅನೇಕ ರೋಗಿಗಳು ಪರದಾಡುತ್ತಿದ್ದಾರೆ. ಅಪರೂಪದ ರೋಗಗಳ ರಾಷ್ಟ್ರೀಯ ನಿಧಿ (ಎನ್‌ಎಫ್‌ಆರ್‌ಡಿ)ಅಡಿ ₹974 ಕೋಟಿಯನ್ನು ತಕ್ಷಣ ಬಿಡುಗಡೆ ಮಾಡುವಂತೆ ದೆಹಲಿ ಹೈಕೋರ್ಟ್ ಅಕ್ಟೋಬರ್ 4ರಂದು ನಿರ್ದೇಶನ ನೀಡಿದೆ. ಆದರೂ ಅನುದಾನ ಬಿಡುಗಡೆಗೆ ಯಾವುದೇ ಕ್ರಮ ಆಗಿಲ್ಲ ಎಂದು ಪತ್ರದಲ್ಲಿ ಉಲ್ಲೇಖಿಸಲಾಗಿದೆ.
ರೋಗಿಗಳ ಪರವಾದ ಸಂಘಟನೆಗಳಾದ ಒಆರ್‌ಡಿಐ ಸಹ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ನಿರ್ದೇಶಕ ಪ್ರಸನ್ನ ಶಿರೋಳ್‌, ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್‌ ಸಪೋರ್ಟ್‌ ಸೊಸೈಟಿ (ಎಲ್‌ಎಸ್‌ಡಿಎಸ್‌ಎಸ್‌) ಅಧ್ಯಕ್ಷ ಮಂಜಿತ್‌ ಸಿಂಗ್‌, ರೇರ್‌ ಡಿಸೀಜಸ್‌ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಷನ್‌ (ಆರ್‌ಡಿಐಎಫ್‌) ಸಹ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ಮತ್ತು ನಿರ್ದೇಶಕ ಸೌರಭ್‌ ಸಿಂಗ್‌, ನೀಮನ್‌–ಪಿಕ್‌ ಡಿಸೀಸ್‌ ಚಾರಿಟಬಲ್‌ ಟ್ರಸ್ಟ್‌ ಸಹ ಸಂಸ್ಥಾಪಕ ನವೀನ್‌ತಾರಾ ಕಾಮತ್‌ ಅವರು ಈ ಪತ್ರಕ್ಕೆ ಸಹಿ ಹಾಕಿದ್ದಾರೆ.
ಪ್ರಜಾವಾಣಿ ಆ್ಯಪ್ ಇಲ್ಲಿದೆ: ಆಂಡ್ರಾಯ್ಡ್ | ಐಒಎಸ್ | ವಾಟ್ಸ್ಆ್ಯಪ್, ಎಕ್ಸ್, ಫೇಸ್‌ಬುಕ್ ಮತ್ತು ಇನ್‌ಸ್ಟಾಗ್ರಾಂನಲ್ಲಿ ಪ್ರಜಾವಾಣಿ ಫಾಲೋ ಮಾಡಿ.