ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಯಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 398 ರೋಗಿಗಳ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಆರಂಭ ವಿಳಂಬ

ಬೆಂಗಳೂರು: ದೇಶದಾದ್ಯಂತ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ 398 ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಆರಂಭಿಸುವಲ್ಲಿ ವಿಳಂಬವಾಗುತ್ತಿದೆ ಎಂದು ರೇರ್ ಡಿಸೀಸಸ್ ಇಂಡಿಯಾ ಫೌಂಡೇಷನ್ ಹೇಳಿದೆ. ಇದರಲ್ಲಿ ಕರ್ನಾಟಕದ 41 ರೋಗಿಗಳೂ ಇದ್ದಾರೆ.

ಪೊಂಪೆ, ಗೌಚರ್, ಎಂಪಿಎಸ್–1 ಮೊದಲಾದ ಲೈಸೋಸೋಮಲ್ ಸ್ಟೋರೇಜ್ ಡಿಸಾರ್ಡರ್ಸ್‌ನಂತಹ (ಎಲ್ಎಸ್‌ಡಿ) ಮಾರಣಾಂತಿಕ ವಿರಳ ಕಾಯಿಲೆಗಳಿಂದ ಬಳಲುತ್ತಿರುವ ರೋಗಿಗಳಿಗೆ ತಕ್ಷಣ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಅಗತ್ಯವಿದೆ ಎಂದು ಸಂಸ್ಥೆ ಪ್ರತಿಪಾದಿಸಿದೆ. ಕೇಂದ್ರ ಆರೋಗ್ಯ ಸಚಿವಾಲಯ ಹಾಗೂ ಶ್ರೇಷ್ಠ ದರ್ಜೆಯ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳಿಂದ (ಸಿಒಇ) ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಆರಂಭಿಸುವಲ್ಲಿ ವಿಳಂಬವಾಗಿದ್ದು, ಇದು ರೋಗಿಗಳ ಜೀವವನ್ನು ಅಪಾಯಕ್ಕೆ ತಳ್ಳುತ್ತದೆ ಎಂದು ತಿಳಿಸಿದೆ.

ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಪಡೆಯಲು ರೋಗಿಗಳು ಪೂರೈಸಬೇಕಿರುವ ಪ್ರಕ್ರಿಯೆಗಳು ಕೂಡ ವಿಳಂಬಕ್ಕೆ ಕಾರಣವಾಗುತ್ತಿವೆ. ವಿಳಂಬಕ್ಕೆ ಕಾರಣ ಕೇಳಿಅಕ್ಟೋಬರ್‌ನಲ್ಲಿ ಸ್ಪಷ್ಟನೆ ಕೇಳಲಾಗಿತ್ತು. 19 ರೋಗಿಗಳ ದಾಖಲೆಗಳನ್ನು ಒದಗಿಸಿದ್ದ ಆಸ್ಪತ್ರೆಗಳು, ಇವರ ಚಿಕಿತ್ಸೆಗೆ ಹಣ ಬಿಡುಗಡೆಗೆ ಕೋರಿದ್ದವು. ಆದರೆ ಈವರೆಗೆ ಒಬ್ಬ ರೋಗಿಗೂ ಚಿಕಿತ್ಸೆ ಆರಂಭಿಸಿಲ್ಲ ಎಂದು ಸಂಸ್ಥೆ ವಿವರಿಸಿದೆ.